Μπάκας Ελευθέριος

Φυσίατρος

Διευθυντής Κλινικής Φυσικής Ιατρικής και Αποκατάστασης Νοσοκομείου Κ.Α.Τ. Αθηνών

 

Η τεράστια εξέλιξη της τεχνολογίας και της ιατρικής επιστήμης τον τελευταίο αιώνα θεωρείται αναμφισβήτητη. Άτομα που υπέστησαν σοβαρά ατυχήματα, από τα οποία παλαιότερα οι πιθανότητες μακράς επιβίωσης ήταν ελάχιστες, με βάση τις επιστημονικές εξελίξεις αυτές έχουν αυξηθεί σημαντικά. Παράλληλα με την αύξηση του μέσου χρόνου ζωής του γενικού πληθυσμού, παρατηρείται παρόμοια αύξηση στα άτομα που έχουν υποστεί καταστροφικά ατυχήματα ή έχουν προσβληθεί από μακροχρόνιες παθήσεις. Αυτό αποδίδεται στην αυξημένη αρχική ευαισθησία και την καλύτερη θεραπευτική διαχείριση των αρχικών προβλημάτων. Έτσι αυξήθηκε η ανάγκη για περισσότερο ευαίσθητες μετρήσεις της τελικής έκβασης και της μακροχρόνιας επιβίωσης. Η ιατρική επιτυχία στις περιπτώσεις αυτές δεν εκτιμάται απαραίτητα μόνον από το χρονικό διάστημα που επιβιώνει το άτομο μετά το ατύχημα. Η μεγαλύτερη επιτυχία είναι αυτό να επιβιώσει αποτελεσματικά, δημιουργικά, με συμμετοχή και ικανοποίηση. Τα κριτήρια της επιτυχημένης ιατρικής Αποκατάστασης είναι η βελτίωση της λειτουργικής ικανότητας και η ανεξάρτητη διαβίωση. Φυσικά, η αντικειμενική μέτρηση της λειτουργικής ικανότητας του ατόμου προβάλει μόνον μέρος του κινητικού του περιορισμού.¹

Η ποιότητα ζωής (ΠΖ), προβάλει στο προσκήνιο σα σημαντικό τελικό σημείο-κριτήριο της κλινικής προσπάθειας για τα άτομα με λειτουργικά προβλήματα. Θεωρείται ιδιαίτερο και ξεχωριστό πεδίο της Αποκατάστασης, αποτελεί δε έναν αξιόπιστο δείκτη εκτίμησης της επίπτωσης και της αξίας κάθε νέας θεραπευτικής παρέμβασης. Στην ιατρική, το συγκεκριμένο πεδίο κατέχει ίση σημαντικότητα, αν όχι και μεγαλύτερη, από ότι ο αυξημένος χρόνος επιβίωσης. Έτσι στην Ιατρική Αποκατάσταση, το πεδίο της ΠΖ είναι ιδιαίτερα ευρύ και μεγαλύτερης σημασίας από οποιασδήποτε ανάλυση της λειτουργικής ικανότητας. Άλλωστε αποτελεί ουσιαστικά ένα μέτρο της πραγματικής απόδοσης και της αντικειμενικής έκφρασης της λειτουργικότητας. Εφόσον θα εξακολουθήσει η εξέλιξη της τεχνολογίας και της Ιατρικής, είναι απαραίτητο να αναπτυχθούν περισσότερο βελτιωμένα εργαλεία λεπτομερούς μέτρησης του τελικού αποτελέσματος, επικεντρωμένα στην ΠΖ. Παράλληλα θα πρέπει τα εργαλεία αυτά να εκτιμούν τη δυνατότητα του ατόμου να απαντά στην ανικανότητά του, στους συνοδούς περιορισμούς της και στις δευτερογενείς ιατρικές καταστάσεις που δημιουργούνται. Η ανάλυση επομένως του πεδίου της “ποιότητας ζωής” και η δυνατότητα μέτρησής της στα άτομα με λειτουργικά προβλήματα, όπως αυτά με κάκωση του νωτιαίου μυελού (ΚΝΜ), αποκτά ιδιαίτερη κλινική σημασία.

 

Βασικά στοιχεία

Όσοι ασχολούνται με την Αποκατάσταση και γενικώς με την υγεία, όταν προσπαθούν να δώσουν ένα ορισμό για την “ποιότητα ζωής” τους, τότε τα πράγματα δυσκολεύουν και ελάχιστοι ίσως θα μπορούσαν αυθόρμητα να αποδώσουν αποτελεσματικά τον όρο. Φυσικά ακόμη λιγότεροι θα ήταν σε θέση να τη μετρήσουν με αξιοπιστία και εγκυρότητα. Στην πραγματικότητα, η “ποιότητα ζωής” (ΠΖ) είναι ένας όρος τον οποίο χρησιμοποιούν πολλοί, που αναφέρονται κυρίως στα ποιοτικά χαρακτηριστικά της διαβίωσης από την ευχάριστη πλευρά, λίγοι όμως τον κατανοούν πραγματικά. Οι ορισμοί της ποιότητας ζωής στην περίπτωση αυτή συνδέονται με καθημερινές έννοιες όπως της καλή ψυχολογική κατάσταση ή της ευτυχία.

Πριν από τις δεκαετίες του ‘60 και του ’70, η ποιότητα ζωής θεωρήθηκε συνώνυμο των υλικών αγαθών, της ευημερίας και ευπορίας, υπολογιζόταν δε σε ποσοτικές μονάδες, όπως το μέγεθος του σπιτιού που είχε κάποιος, τον τύπο του αυτοκινήτου που οδηγούσε, το οικονομικό του εισόδημα και άλλα υλικά και οικονομικά μέτρα. Ένας τέτοιος προσδιορισμός δίνει έμφαση στην υλιστική πλευρά της ζωής, άποψη που συμφωνεί με το πνεύμα του εικοστού πρώτου αιώνα. Άλλωστε από οικονομικές στατιστικές αναφέρθηκε ότι η οικονομική ανάπτυξη ως εθνικό προϊόν ή ως κατά κεφαλή εισόδημα, αποτελεί μια κοινή μέθοδο εκτίμησης της ποιότητας ζωής.²

Στην δεκαετία του 1960, δόθηκε έμφαση στο σχεδιασμό της ποιότητας ζωής σαν πραγματική πολιτική έννοια, οι μετρήσεις της δε άρχισαν να μετακινούνται στις περισσότερο κοινωνικές πλευρές της ζωής. Για παράδειγμα στην Αμερική, ο Lyndon Johnson, κατά τη διάρκεια της προεδρίας του, ανέπτυξε το σχέδιο της “μεγάλης κοινωνίας”, που έδινε έμφαση στη βελτίωση της ποιότητας των καθημερινών δραστηριοτήτων των Αμερικάνων. Ήλπιζε ότι η πολιτική αυτή θα βελτίωνε την ατομική ευτυχία των πολιτών του και ότι θα υπήρχαν αντικειμενικά μέτρα που θα ανακλούσαν την επιτυχία της πολιτικής του μέσα από την αύξηση της ΠΖ, όπως αυτός τη θεωρούσε. Έτσι, παρατηρήθηκε μετακίνηση των δεικτών της ΠΖ, από τις μετρήσεις των απλών χειροπιαστών υλικών αγαθών σε εκείνες που αντανακλούσαν ένα ουσιαστικά βελτιωμένο τρόπο ζωής. Υπήρχε δηλαδή έμφαση στα μέτρα ποιότητας της κοινωνικής ζωής. Η έμφαση στις κοινωνικές διαστάσεις άλλωστε είχε μεγάλη απήχηση και στις πολιτικές πολλών κρατών της Ευρώπης, όπου ο κύριος πολιτικός άξονας εστιαζόταν προς τις κοινωνικές παροχές, όπως η Σουηδία και η Σοβιετική Ένωση. Η κατάσταση στην Ελλάδα και ιδίως μετά τις δεκαετίες του ‘70 και ’80, ήταν παρόμοια σε πολλά σημεία αλλά και αρκετά διαφορετική, μια και η χώρα μόλις είχε ανανήψει από μια σοβαρή πολιτική εκτροπή, αν και στην περίοδό της υπήρξαν αρκετές κοινωνικές παροχές. Ο απλός καθημερινός εργαζόμενος είχε διάθεση αλλά και μεγάλη ανάγκη να ακούσει ότι κάποιος ενδιαφέρεται για αυτόν, να του προσφέρει κοινωνική υποστήριξη και να αισθανθεί ότι λειτουργεί σε ένα ευαίσθητο κοινωνικά κράτος που σέβεται τον πολίτη και είναι φιλικό προς αυτόν. Δυστυχώς δεν έγινε κατανοητό από τους εκάστοτε κυβερνώντες και όσους χαράσσουν τη μελλοντική πολιτική του τόπου. ότι αυτά ήταν υποχρεωμένοι να τα προσφέρουν. Πάντως μέχρι τότε στις περισσότερες χώρες, δεν είχαν συστηματοποιηθεί και μελετηθεί ανάλογα προγράμματα που αναφερόταν στην “καλή ψυχολογική διάθεση” και στην ποιο σφαιρική “ποιότητα ζωής” του απλού πολίτη ή αυτού που έχει κάποιο λειτουργικό πρόβλημα, αλλά ούτε και αναπτύχθηκαν εργαλεία για τη μέτρηση τέτοιων παραμέτρων.

Μετά το χρονικό αυτό διάστημα, κοινωνιολόγοι και κοινωνικοί ψυχολόγοι ξεκίνησαν να ερευνούν τα ψυχοκοινωνικά μέτρα της ΠΖ. Τότε αναφέρθηκε από τον Bradburn ο όρος της καλής ψυχολογικής διάθεσης (psychological well-being).³ Αρχικά υποστηρίχθηκε ότι η καλή ψυχολογική διάθεση θα μπορούσε να μετρηθεί παρατηρώντας την ασυμφωνία ανάμεσα στο θετικό και στο αρνητικό συναίσθημα. Στην κοινωνιολογία, ο όρος “ποιότητα ζωής” εισήχθη στα 197 από τους Campbell και συν.⁴ που υποστήριζαν ότι πρέπει “… να αποδείξουν, να κατανοήσουν και να ερμηνεύσουν ορισμένες εμπειρίες οι οποίες αναφέρονται για να περιγράψουν την ποιότητα ζωής των ατόμων”.⁴ Έτσι, έδωσαν έμφαση περισσότερο στις υποκειμενικές εμπειρίες από ότι στις ίδιες τις καταστάσεις της ζωής, εισήγαγαν δε την έννοια ότι ο τρόπος με τον οποίο οι άνθρωποι εκτιμούν τις εμπειρίες τους και τις διάφορες καταστάσεις που αντιμετωπίζουν στη καθημερινότητά τους είναι ουσιαστικό συστατικό της ποιότητας ζωής τους. Με άλλα λόγια, εισήγαγαν προς μελέτη και εκτίμηση τα ποιοτικά χαρακτηριστικά της καθημερινής διαβίωσης.

Η μετακίνηση αυτή κατά τη δεκαετία του ’60 από τις υλιστικές απόψεις της ζωής προς τη μέτρηση περισσότερο προσωπικών, υποκειμενικών και ποιοτικών απόψεων σχετικά με την αντιμετώπιση διάφορων καταστάσεων και συνθηκών της ζωής, αποτέλεσε μια ουσιαστική εξέλιξη στα πεδία της Ιατρικής Αποκατάστασης.^2,5,6 Ενισχύθηκε η αντίληψη που εμπλέκει το άτομο και την αντίδρασή του στο περιβάλλον. Κατά τα τέλη της δεκαετίας του ‘70, άρχισε πλέον να αναφέρεται και κυρίως να εφαρμόζεται στο πεδίο της ιατρικής η έννοια της “ποιότητα ζωής”. Η εφαρμογή της οδήγησε στην ανάπτυξη νέων μέσων εκτίμησης της ατομικής ΠΖ, ανάμεσα στα οποία περιλαμβάνονται το Nottingham Health Profile,⁷ το Sickness Impact Profile,⁸ το McMaster Health Index Questionnaire,⁹ το Duke Health Profile¹⁰ και τα RAND Health Measures.^11,12

 Στο πεδίο της Ιατρικής Αποκατάστασης για τα άτομα με ΚΝΜ, υποστηρίχθηκε ότι η “συνεχιζόμενη λειτουργικότητα” και η “αμοιβαία αλληλεπίδραση ανάμεσα στο άτομο και στο περιβάλλον του” αποτελούν σημαντικά στοιχεία για την ποιότητα ζωής τους.⁵ Ο όρος υποκειμενική ποιότητα ζωής είναι συνώνυμο της υποκειμενικής αίσθησης καλώς έχειν, ο οποίος “αναφέρεται στην υποκειμενική αλλά σφαιρική κρίση των εμπειριών της ζωής τους σε συνέχεια η οποία κυμαίνεται από θετική έως αρνητική”.^13,14 Η αναφορά στις υποκειμενικές εμπειρίες δεν φαίνεται να ισχύει πάντοτε στην Αποκατάσταση, καθώς αρκετές μελέτες επικεντρώνονται σε αντικειμενικές μετρήσεις της λειτουργικής ικανότητας των ατόμων με ΚΝΜ.¹

Το ερώτημα επομένως που προβάλλει στη συγκεκριμένη περίπτωση είναι τι περιγράφει η έννοια της ΠΖ και πως ακριβώς αυτή προσδιορίζεται, μια και πλέον όλοι αναφέρονται σε αυτήν αναγνωρίζοντας ότι αποτελεί ένα σημαντικό τμήμα της Αποκατάστασης των ατόμων με ΚΝΜ. Αναφέρθηκε ότι οι λόγοι για το ενδιαφέρον της μέτρησης της ΠΖ είναι βασικά τρεις:

• κλινικό εργαλείο, για να ενισχύσουν την εκτίμηση των αναγκών της Αποκατάστασης,
• τελικό σημείο εκτίμησης της κλινικής προσπάθειας
• προγνωστικός δείκτης, για την απάντηση του ατόμου σε μελλοντική θεραπεία.²

Ένας επιπρόσθετος λόγος είναι η αναγνώριση των πεδίων στα οποία πρέπει να δοθεί έμφαση για την ενίσχυση των προγραμμάτων επανένταξης. ¨Ένα σημαντικό παράδειγμα της σημασίας της χρήσης των παραμέτρων της ΠΖ φαίνεται στην αποκατάσταση του ασθενή με καρκίνο, όπου από τη μέτρηση του αποτελέσματος σε σχέση με το χρόνο επιβίωσης υπάρχει μια σημαντική μετακίνηση προς την εφαρμογή των υποκειμενικών δεικτών της ΠΖ, αποδεικνύοντας ότι “η αύξηση του χρόνου επιβίωσης του ασθενούς με καρκίνο χωρίς υποκειμενική αίσθηση της ποιότητα ζωής έχει ουσιαστικά αμφισβητούμενη αξία”.¹⁵  

Τα ερωτήματα αυτά άρχισαν να εκφράζονται στη βιβλιογραφία για τους ασθενείς με καρκίνο πριν από 20 χρόνια.^16-19 Υποστηρίχθηκε εξαρχής ότι η υποκειμενική ΠΖ ή η υποκειμενική αίσθηση του καλώς έχειν θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί σαν παράμετρος έκβασης προκειμένου να εκτιμηθούν οι παρεμβάσεις της Ιατρικής Αποκατάστασης.²⁰ Έγινε προσπάθεια να αποδειχθεί ότι η βελτίωση στην ποιότητα ζωής αποτελεί τη βάση για την επίλυση του προβλήματος, με δεδομένη τη δυσκολία της επιτυχίας των αρχικών στόχων της Αποκατάστασης. Από την άλλη το γεγονός αυτό ισχυροποιείται από την αναφορά του Dijkers ότι “…το πεδίο της Ιατρικής Αποκατάστασης βρίσκεται στην πρώτη γραμμή της έννοιας της ποιότητας ζωής”.⁶ Αναγνωρίζοντας τη σημασία πλέον της ΠΖ για τα άτομα με ΚΝΜ, έγινε προσπάθεια να αποδειχθεί πόσο σημαντική είναι η “ποσοτική” εκτίμησή της προκειμένου να σχεδιαστεί η μελλοντική πορεία και να δοθούν οι κατάλληλες οδηγίες.²¹ Άλλωστε η έννοια της καλής ή όχι ΠΖ αντικατοπτρίζεται από την κοινωνική επανένταξη και επαγγελματική αποκατάσταση των ατόμων με ΚΝΜ, όπως ακριβώς είναι και ο αρχικός στόχος της αποκατάστασης και αναγνωρίζεται από τις παραμέτρους της ΠΖ. Είναι προφανές ότι η έννοια και οι παράμετροι της ποιότητας ζωής αποτελούν ζωτικής σημασίας πεδίο της Ιατρικής Αποκατάστασης, έχει δε μεγάλη σημασία η κατανόησή της αλλά και οι διαστάσεις των υπολογισμών και αντικειμενικών μετρήσεών της. Η μελέτη των συγκεκριμένων μετρήσεων σε συγκεκριμένες ομάδες ασθενών προσδίδει στη συγκεκριμένη έννοια, καθαρά κλινική διάσταση.

 

Ορισμός της Ποιότητας ζωής

Ένας από τους πρώτους επίσημους ορισμούς που αναφερόταν στην ποιότητα ζωής εκδόθηκε ως βασική αρχή του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, η οποία προσαρμόστηκε το 1946 και εκδόθηκε σε 6 διαφορετικές γλώσσες.²² Ο ΠΟΥ προσδιόρισε την υγεία και την ποιότητα ζωής σαν “… μια κατάσταση πλήρους σωματικής, πνευματικής και κοινωνικής αίσθησης καλώς έχειν και όχι μερικώς μόνον από την απουσία πάθησης ή αναπηρίας”. Σήμερα, οι περισσότεροι ορισμοί για την ΠΖ αναφέρονται σε αυτή ως πολυδιάστατη δομή, που περιλαμβάνει το σωματικό, συναισθηματικό, ψυχολογικό και λειτουργικό πεδίο.^2,12,23-28 Σύμφωνα με αυτή τη συνθήκη, τα άτομα γενικώς, υγιή ή πάσχοντα, με ή χωρίς ανικανότητα, πρέπει να βλέπουν τη ζωή τους ως σύνολο και να “αισθάνονται καλά” σε διάφορα πεδία, όπως σωματικό, λειτουργικό, συναισθηματικό, κοινωνικό και πνευματικό. Η αντίληψη της ΠΖ ως πολυδιάστατη διαδικασία και σαν κλινικό εργαλείο, επιτρέπει να παρατηρείται η επίπτωση που έχει η ανικανότητα ή η πάθηση επάνω στο άτομο σαν σύνολο και όχι επάνω σε μια ειδική λειτουργία ή σε ένα οργανικό σύστημα το οποίο φαίνεται να επηρεάζεται πρωταρχικά. Ως εκ τούτου είναι απολύτως απαραίτητη η αξιόπιστη και έγκυρη μέτρηση καθενός από τα πεδία αυτά.

Η αναφορά στη δυνητική επίπτωση που μπορεί να έχει μια πάθηση ή κάκωση στην ΠΖ, έχει σχέση με αυτήν που αναφέρεται στην κατάσταση της υγείας (Health Related Quality of Life). Η φύση της σχετικής με την υγεία ποιότητα ζωής εξορισμού είναι υποκειμενική. Κατανοώντας τη συγκεκριμένη έννοια-εργαλείο, φαίνεται ότι οι εκτιμήσεις της ΠΖ με τη συγκεκριμένη λογική πρέπει να λαμβάνονται απευθείας από τον ασθενή και όχι από εξωτερικούς παρατηρητές, όπως γιατρούς, νοσηλευτής, μέλη του περιβάλλοντος.^24,29,30 Υπάρχει συμφωνία ότι η υποκειμενική εμπειρία του ασθενή αποτελεί το μόνο ουσιαστικό στοιχείο που βοηθά την εκτίμηση της ΠΖ, την οποία φυσικά μόνον ο ίδιος ο ασθενής μπορεί να προσφέρει. Η αξιολόγηση της ποιότητας ζωής από έναν παρατηρητή δεν φαίνεται να σχετίζεται με την εκτίμηση (ή μέτρηση) που αναφέρθηκε από τον ίδιο τον ασθενή. Είναι λογικό ότι δεν μπορεί να εκφράσει ούτε να μετρήσει ένας τρίτος πως αισθάνεται ένα άτομο που υποφέρει και προσπαθεί να προσαρμοστεί στο πρόβλημά του. Κάτι τέτοιο από τη βάση του φαίνεται ότι δεν έχει αξιοπιστία. Επομένως, στον ορισμό για την ΠΖ θα πρέπει να συμπεριληφθεί ότι το κυρίαρχο σημείο που απαιτείται για την εκτίμησή της είναι η προσωπική αντίληψη, η προσδοκία και η υποκειμενική σημασία και αξία που αποδίδει ο ίδιος ο ασθενής. Στην καθημερινή κλινική πράξη, η ΠΖ θα μπορούσε να μετρηθεί με τη διαφορά ή την ανομοιότητα ανάμεσα στις ατομικές προσδοκίες ή στις ελπίδες και σε ότι έχει υλοποιηθεί πραγματικά.^25,31 Για παράδειγμα οι καρκινοπαθείς εκτιμούν ότι η ποιότητα ζωής τους και η ικανοποίησή τους από αυτήν, στηρίζεται στα λειτουργικά επίπεδα που έχουν σε σύγκριση με ότι θα ήταν πιθανόν ή ιδεώδες να έχουν.³⁰ Από την άλλη υποστηρίζεται ότι ουσιαστικά δεν υπάρχει αξιόπιστο υποκατάστατο για άμεσες ερωτήσεις προς τον ασθενή και μάλιστα εάν αυτός ερωτάτε για ένα ευρύ φάσμα λειτουργικών δεδομένων, όπως για τα κλινικά του συμπτώματα, τις σωματικές του δραστηριότητες, τις υποκειμενικές προτιμήσεις, την ψυχολογική του διάθεση, τις γνωσιακές του λειτουργίες, τη λειτουργία της οικογένειάς του και την κοινωνική του συμμετοχή.²⁶ Με άλλα λόγια κανείς δεν μπορεί να απαντήσει για πράγματα που αντιλαμβάνεται ο ασθενής, παρά μόνον ο ίδιος.

 

Εγκυρότητα των μετρήσεων

Για να αποκτήσει κλινική σημασία η εκτίμηση της ΠΖ θα πρέπει να μετρηθεί αντικειμενικά. Το ουσιαστικό κριτήριο για την επιλογή και τη χρήση μιας μέτρησης είναι η εγκυρότητά της, η οποία μπορεί απλά να χαρακτηριστεί από την έκταση στην οποία μια δοκιμασία εκτιμά αυτό που προορίζεται να εκτιμήσει.³² Η εγκυρότητα περιλαμβάνει τη συσχέτιση μιας έννοιας με ειδικές εφαρμογές που εμπλέκεται στη διαδικασία της εκτίμησης και τη συγκέντρωση στοιχείων που υποστηρίζουν την εξαγωγή συμπερασμάτων από τη διαδικασία αυτή της μέτρησης.

Οι κλίμακες που εκτιμούν τη λειτουργικότητα του ανθρώπου είτε είναι τελείως ευρείες ή κατευθύνονται σε συγκεκριμένες διαγνώσεις,^33,34 σε καμία όμως περίπτωση δεν θεωρούνται ότι έχουν παγκόσμια ή απεριόριστη εγκυρότητα. Η εγκυρότητα οριοθετείται από ειδικά και συγκεκριμένα προγράμματα και καταστάσεις, που απευθύνονται σε ειδικούς πληθυσμούς. Η εγκυρότητα σχετίζεται πάντοτε με ειδική χρήση. Οι αρχικές σταθερές των μετρήσεων στηρίζονται επάνω σε αρχές επιστημονικής εγκυρότητας, που είναι κατάλληλη για το σκοπό που χρησιμοποιείται.³² Υπάρχουν τέσσερες τύποι εγκυρότητας που άντεξαν στη δοκιμασία του χρόνου: εγκυρότητα περιεχομένου (content validity), προγνωστική εγκυρότητα (predictive validity), παράλληλη εγκυρότητα (concurrent validity) και εγκυρότητα κατασκευής και σχεδιασμού (construct validity).  εγκυρότητα

Η εγκυρότητα περιεχομένου αναφέρεται σε μία δοκιμασία που περιέχει θέματα ή πεδία που είναι ουσιαστικά και ανταποκρίνονται κατάλληλα σε μια “κατάσταση”. Στο περιεχόμενο μιας κλίμακας λειτουργικής εκτίμησης θα πρέπει να περιλαμβάνονται θέματα που επικεντρώνονται σε συγκεκριμένο αντικείμενο. Για παράδειγμα, ένα κλινικό εργαλεία που θα είχε στόχο να εκτιμήσει τη λειτουργικότητα και την ανεξαρτησία ενός ατόμου στην καθημερινότητά του, θα πρέπει οπωσδήποτε να περιλαμβάνει σχετικά θέματα όπως η μεταφορά και μετακίνησή του μέσα στο σπίτι. Βέβαια, η πληροφορία αυτή δεν είναι επαρκής για να εκτιμήσει την ικανότητα του ατόμου να μετακινείται στην κοινότητα, όπου χρειάζεται μεγαλύτερη ταχύτητα και αντοχή. Για τη λογική ανάλυση των κλιμάκων λειτουργικής εκτίμησης βοηθά η βαθύτερη γνώση της παθοφυσιολογίας και των μηχανισμών που υπεισέρχονται στην εμφάνιση του προβλήματος. Στις ιατρικές εφαρμογές όμως απαραίτητη είναι η προσεκτική ανάλυση της ευαισθησίας των κλιμάκων.³⁴ Ακόμη και εάν η εγκυρότητα περιεχομένου καθιερώνεται από ειδικούς που εκφράζουν ανάλογη εμπειρία, οι πολλές διαφωνίες σχετικά με την εγκυρότητα και τη χρήση των κλιμάκων λειτουργικής εκτίμησης επιλύνονται μόνον εμπειρικά.

Η προγνωστική εγκυρότητα (ή εγκυρότητα του αναφερόμενου κριτηρίου) αναφέρεται στην έκταση στην οποία μια κλίμακα εκτίμησης σχετίζεται με την τελική έκβαση ή κάποιο άλλο εξωτερικό και μελλοντικό κριτήριο. Μια πραγματικά χρήσιμη διαδικασία εκτίμησης θα πρέπει να προβλέπει μελλοντικά κάτι πέρα από τη συγκεκριμένη εκτίμηση. Αυτό μπορεί να είναι μια πληροφόρηση που προέρχεται από τα στοιχεία της λειτουργικής εκτίμησης παρά τον αυστηρό προσδιορισμό και επικέντρωση στην παρούσα κατάσταση. Για παράδειγμα, η προγνωστική εγκυρότητα του δείκτη Barthel ή της κλίμακας FIM είναι η πρόβλεψη της πορείας του ατόμου μετά την έξοδό του από τη μονάδα αποκατάστασης, εάν δηλαδή με τις τιμές που καταγράφονται θα μπορούσε να προβλεφθεί η πιθανότητα επανένταξής του στην κοινότητα ή την παραμονή του στο σπίτι ή σε κάποιο ιδρυματικό χώρο.

Η παράλληλη εγκυρότητα αναφέρεται στην αξιόπιστη ικανότητα μιας κλίμακας να προβλέπει κάτι που παρουσιάζεται την ίδια χρονική στιγμή και με τον ίδιο τρόπο, γεγονός που πολλές φορές έχει κλινικό ενδιαφέρον. Για παράδειγμα, μπορεί κάποιος να ενδιαφέρεται να μάθει πως εκτελεί ένα άτομο τις δραστηριότητες στο σπίτι του, αλλά είναι δύσκολο να τις παρακολουθήσει στο φυσικό του περιβάλλον. Έτσι, αυτό θα μπορούσε να γίνει αποτελεσματικά με την ολοκλήρωσή τους στο περιβάλλον της αποκατάστασης, στο οποίο μπορεί να αντικατοπτρίζονται οι δυνατότητες εκτέλεσης στο περιβάλλον του σπιτιού.

Η εγκυρότητα κατασκευής αναφέρεται στην συμπεριφορά της κλίμακας, σύμφωνα με τη θεωρία και το σκοπό της κατασκευής της. Μελετά τις αλληλεπιδράσεις των θεωρητικά σημαντικών σχεδίων κατασκευής της κλίμακας. Μια θεωρία υποστηρίζει ότι ένα παρόμοιο σχέδιο θα πρέπει από τη μία να συγκλίνει σε ορισμένα εμπειρικά κριτήρια (συγκλίνουσα εγκυρότητα) και από την άλλη να αποκλίνει από διαφορετικά κριτήρια (αποκλίνουσα εγκυρότητα). Έτσι, για μια δεδομένη κλίμακα εκτίμησης, πρέπει να υπάρχουν συσχετίσεις που συγκλίνουν και αποκλίνουν.^32,35 Η εγκυρότητα κατασκευής αναφέρεται στη μελέτη της αλληλεπίδρασης των παραμέτρων που είναι θεωρητικά σημαντικές. Για παράδειγμα, ορισμένες παθολογικές διαδικασίες αναμένεται να επηρεάζουν τις σχετικές πλευρές της λειτουργικότητας ενώ άλλες, που δεν είναι σχετικές, να παραμένουν ανεπηρέαστες. Αυτό αποτελεί σημαντικό παράδειγμα της λογικής μέσα από την οποία αναπτύχθηκε το επιστημονικό πεδίο της αποκατάστασης. “Εργαλεία” που μετρούν με ποσοτικό τρόπο σωματικά μεγέθη και δράσεις, συνήθως επιβεβαιώνονται ή ελέγχονται με ένα απλό αλλά σταθερό τρόπο. Για παράδειγμα, ένας απλός και “φθηνός” τρόπος μέτρησης της επάρκειας μετακίνησης και βάδισης ελέγχεται με μια ακριβή και κοπιώδη εργαστηριακή μέτρηση κατανάλωσης οξυγόνου. Βέβαια, κλίμακες οι οποίες εκτιμούν σύμπλοκες απόψεις όπως η ανικανότητα και οι κοινωνικοί περιορισμοί δεν μπορεί να ελεγχθούν με απλά θεωρητικά κριτήρια. Απαιτείται μια περισσότερο σύμπλοκη επιβεβαίωση.

 

Αξιοπιστία και διαβάθμιση

Τα “εργαλεία” της λειτουργικής εκτίμησης, που εστιάζονται στον πληθυσμό των ατόμων με ΚΝΜ, πρέπει να έχουν χαρακτηριστικά εξωτερικής εγκυρότητας, όπως η προγνωστική εγκυρότητα. Παράλληλα όμως πρέπει να κατέχουν και χαρακτηριστικά εσωτερικής εγκυρότητας, όπως είναι η αξιοπιστία και η εσωτερική ομοιογένεια των παραμέτρων από τις οποίες έχει κατασκευαστεί. Για να είναι επαρκείς οι κλίμακες που χρησιμοποιούνται στην αποκατάσταση, πρέπει να έχουν αριθμητικό υπολογισμό της αξιοπιστίας τους (σταθερά 2.1).³²

Η αξιοπιστία συνήθως ορίζεται ως η ελευθερία από το τυχαίο λάθος.³⁶ Επειδή η ελευθερία αυτή είναι θεωρητική και όχι πρακτική, το λάθος θα πρέπει να είναι τουλάχιστον ελάχιστο. Η αξιοπιστία είναι απαραίτητη αλλά όχι και επαρκής κατάσταση για την εγκυρότητα της εκτίμησης. Αν και τα μέτρα που εκτιμούν σωματικά μεγέθη ή κινητικούς και λειτουργικούς περιορισμούς έχουν υψηλούς συντελεστές αξιοπιστίας, δεν γίνεται εύκολα αντιληπτό ότι τα εργαλεία αυτά είναι πιο αξιόπιστα και έγκυρα από άλλα που εκτιμούν ευρύτερες και πιο σύμπλοκες συμπεριφορές, τα οποία μάλιστα αποκαλύπτουν περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την καθημερινή ζωή και τις προτεραιότητες που έχει ένα άτομο με ανικανότητα.

 Η εμπειρική δοκιμασία της αξιοπιστίας ξεκινά με τον υπολογισμό του βαθμού συμφωνίας, όταν η δοκιμασία αυτή ολοκληρώνεται περισσότερο από μια φορά κάτω από παρόμοιες σχεδόν συνθήκες.³⁵ Βέβαια, η συμφωνία δεν είναι ακριβώς το ίδιο με την αξιοπιστία. Συμφωνία σημαίνει ότι τα αποτελέσματα της δοκιμασίας είναι όμοια παρά τις διαφορές στους χρήστες, στο χρόνο και σε άλλους παράγοντες που δεν σχετίζονται με την ισορροπία ανάμεσα στην πληροφορία, στο λάθος κατά στη διαδικασία εκτίμησης. Έτσι υπάρχουν αρκετές στατιστικές παράμετροι που χρησιμοποιούνται για να εκτιμήσουν την υποκείμενη αυτή αξιοπιστία.^35-37

Υπάρχουν αρκετοί τρόποι για να εκτιμηθεί η αξιοπιστία μια κλίμακας. Για τη βαθμολόγηση των κλιμάκων ουσιαστική αρχικά είναι η αξιοπιστία ανάμεσα στους κριτές-παρατηρητές (interrater reliability), εφόσον η συγκεκριμένη κλίμακα μπορεί να εφαρμόζεται από διαφορετικούς παρατηρητές. Η βαθμολόγηση της σωματικής ανεξαρτησίας στις βασικές δραστηριότητες της καθημερινής ζωής έδειξε υψηλούς συντελεστές αξιοπιστίας, που κυμαίνονται από 0,89 έως 0,95³⁸ (οι συντελεστές είναι οι συσχετίσεις Pearson, που είναι αποδεκτές συνόψεις της αξιοπιστίας μόνον εάν δεν υπάρχουν σημαντικές διαφορές στη μέση εκτίμηση ή στη μεταβλητότητα, δηλαδή όταν υπάρχει φυσιολογική κατανομή των τιμών). Η αξιοπιστία δοκιμασίας – νέας δοκιμασίας, αποτελεί ουσιαστική μορφή αξιοπιστίας, όταν τα αποτελέσματα των μετρήσεων διασπείρονται σε μικρές χρονικές περιόδους, έτσι ώστε είναι απίθανο να καταγραφεί οποιοδήποτε κέρδος σε βασικές καταστάσεις ή στις ικανότητες του ασθενή.

Τα πεδία και θέματα που διαπραγματεύεται μια κλίμακα πρέπει να συνδέονται μεταξύ τους αρμονικά και να προσφέρουν σαφείς πληροφορίες προς τον παρατηρητή, χωρίς αμφισβήτηση και προβληματισμούς. Για τις κλίμακες εκείνες που κατασκευάζονται με την προσθήκη διαβαθμισμένων δραστηριοτήτων ή από μια σειρά θεμάτων, ουσιαστική είναι η εσωτερική συμφωνία και αρμονία των συγκεκριμένων διαβαθμίσεων, οι οποίες μάλιστα εκτιμώνται και με ειδικούς στατιστικούς δείκτες, όπως ο split-half correlation και ο Cronbach’s alpha.^35,37

Όταν πρόκειται να μετρηθούν διαστάσεις, χρησιμοποιούνται συνεχή γραμμικά μέτρα, όπως για την εκτίμηση του μήκους ή του ύψους. Σε αντίθεση με τα μέτρα αυτά για την εκτίμηση της λειτουργικότητας και της τελικής έκβασης, χρησιμοποιούνται κλίμακες ανταπόκρισης σε συγκεκριμένα πεδία και θεματικές ενότητες. Οι κλίμακες αυτές έχουν μια ασυνεχή σειρά. Οι μη επεξεργασμένες τιμές που προσφέρουν οι συγκεκριμένες κλίμακες, δεν είναι ούτε γραμμικές ούτε με όμοια διαστήματα, έτσι δεν μπορεί να χρησιμοποιηθούν σε παραμετρικές στατιστικές αναλύσεις. Η μέτρηση των διαστημάτων προέρχεται από τις μη επεξεργασμένες αυτές τιμές μέσω της μετατροπής Rasch, με την οποία βελτιώνεται η ανάλυση της λειτουργικής κατάστασης, προσφέροντας μονοδιαστατικότητα και προσθετικότητα. Η έννοια της μονοδιαστατικότητας σημαίνει ότι τα πεδία-θέματα που επεξεργάζεται η κλίμακα συνεργάζονται μεταξύ τους καθώς εξελίσσεται η δυσκολία εκτέλεσης της δραστηριότητας, με το κάθε πεδίο να προσθέτει και ένα επιπλέον επίπεδο δυσκολίας στο άτομο. Μονοδιαστατικότητα σημαίνει επίσης ότι οι ικανότητες του ατόμου εντοπίζονται και λαμβάνονται ως μια συνέχεια η οποία προσδιορίζεται από το πεδίο-θέμα που εκτιμάται, σύμφωνα με τις συνήθεις σταθερές μονάδες. Η έννοια της προσθετικότητας σημαίνει ότι όταν προστίθεται μια μονάδα στην τιμή της εκτίμησης, αυξάνεται πάντοτε το σύνολο με την ίδια ακριβώς ποσότητα, οποιοδήποτε και εάν είναι το συνολικό επίπεδο του μέτρου. Οι δύο αυτές απόψεις μαζί, δηλαδή της δυσκολίας του πεδίου-θέματος και της ικανότητας του ατόμου, μετρούνται με το ίδιο γραμμικό μέτρο και αναφέρονται ως “συνενωμένη προσθετικότητα”. Αυτή επιτυγχάνεται μόνον εάν το μέτρο εκτίμησης είναι ανεξάρτητο από το δείγμα που ελέγχεται αλλά και της ομάδας θεμάτων που υιοθετούνται. Ως εκ τούτου τα μέτρα από τη μετατροπή Rasch, με την ανάλογη συμμόρφωση στις απαιτήσεις της συνενωμένης προσθετικότητας, επιτρέπουν στατιστική εγκυρότητα και γενίκευση ενώ παράλληλα μπορεί να γίνει σύγκριση των ατόμων που εκτιμώνται με τη βάση των αποτελεσμάτων που λαμβάνονται, ένα δηλαδή μείγμα εκτίμησης και τιμών των κλιμάκων οι οποίες συγκρίνουν τις αλλαγές που σημειώνονται στην εκτίμηση με την πάροδο του χρόνου. Το μοντέλο μέτρησης Rasch προσφέρει ευκαιρίες σύγκρισης τυποποιημένων και αναμενόμενων τιμών τόσο για την εκτίμηση όσο και για ξεχωριστές απαντήσεις θεμάτων, όταν τα άτομα που εκτιμώνται έχουν προβλήματα σχετικά με το λανθάνον χαρακτηριστικό που μετριέται.

Ο βαθμός της ικανότητας ή ανικανότητας μπορεί να εκτιμηθεί συσχετίζοντας την απόδοση ενός ατόμου με εκείνη μιας ομάδας προσαρμοσμένης βαρύτητας και ευρύτερης ηλικίας ή φύλου. Ο προσδιορισμός με σαφήνεια σταθερών (νόρμες) ενισχύουν την αξία μιας δοκιμασίας. Οποτεδήποτε είναι δυνατό, θα πρέπει να αναφέρονται με σαφήνεια τα χαρακτηριστικά της ομάδας με την οποία γίνεται η σύγκριση και η οποία χρησιμοποιείται για την εκτίμηση της απόδοσης του ατόμου.³²

 

Κλινικές εφαρμογές των κλιμάκων

Οι σταθερές των μετρήσεων στηρίζονται σε επιστημονικά δεδομένα και εφαρμόζονται κυρίως ερευνητικά, έχουν όμως παράλληλα και σημαντική εφαρμογή στην κλινική πράξη. Το ιδανικό με άλλα λόγια είναι τα επιστημονικά δεδομένα που λαμβάνονται από τις εκτιμήσεις να εφαρμόζονται και στην κλινική εκτίμηση. Βασική προϋπόθεση για αυτό είναι να κατανοήσει ο χρήστης την επιστημονική βάση στην οποία στηρίζονται οι κλινικές εκτιμήσεις καθώς επίσης και τα όρια και οι περιορισμοί που θα πρέπει να τοποθετηθούν. Από την άλλη, στα μέτρα που χρησιμοποιούνται στις ομάδες ειδικών πληθυσμών θα πρέπει να προσφέρονται στοιχεία αξιοπιστίας και εγκυρότητας, που αναφέρονται στον πληθυσμό που χρησιμοποιούνται.

Οι κλίμακες που χρησιμοποιούνται στην Ιατρική Αποκατάσταση πρέπει να τροποποιηθούν έτσι ώστε να ανταποκρίνονται σε ασυνήθιστους λειτουργικούς περιορισμούς και ιδιαίτερα προβλήματα. Οι τροποποιήσεις αυτές γίνονται μέσα στα όρια της κατανόησης του προβλήματος από το χρήστη και φυσικά της ανταπόκρισης του ασθενούς. Σε κάθε περίπτωση όμως δεν θα πρέπει ποτέ να παραβλέπετε ότι το άτομο που εκτιμάται έχει δικαιώματα και πρέπει να του αποδίδεται ο ανάλογος σεβασμός και αξιοπρέπεια.^32,39

Οι σοβαρές επιστημονικές μέθοδοι στηρίζονται σε μελέτες που οργανώνονται σε ειδικές ομάδες ατόμων και όχι σε ατομική βάση, ενώ με παρόμοιο τρόπο επιβεβαιώνονται. Τα ατομικά αποτελέσματα συνήθως αθροίζονται σε ορισμένες μορφές, κυρίως “μέσου όρου”. Όταν το άτομο λειτουργεί με ένα συγκεκριμένο εξατομικευμένο τρόπο, αυτός μπορεί να διαφέρει, και σε μεγάλο μάλιστα βαθμό, από το μέσο όρο του γενικού πληθυσμού. Η γνώση βέβαια του μέσου όρου μπορεί να σημαίνει πολύ λίγα για το συγκεκριμένο άτομο. Έτσι προκειμένου να γίνει σύγκριση του ατομικού με τον ομαδικό μέσο όρο, απαιτείται σαφής και ερμηνεύσιμη αιτιολόγηση.

Τα αποτελέσματα της εφαρμοζόμενης αγωγής επηρεάζονται από πολλούς παράγοντες, οι οποίοι είναι εκτός αυτών που αναφέρονται στην αναμενόμενη αποτελεσματικότητα της θεραπείας. Συνήθως η τελική έκβαση δεν αποτελεί το μόνο επαρκές στοιχείο για να εξαχθεί ένα ασφαλές συμπέρασμα ότι η εφαρμοζόμενη θεραπευτική παρέμβαση είναι επιτυχής. Η αποτελεσματικότητα των παρεμβάσεων της αποκατάστασης στηρίζεται σε πρότυπα πληροφοριών, διαδικασιών καθώς και εκτίμησης και μέτρησης του τελικού αποτελέσματος σε σύγκριση με άλλες ανάλογες εκτιμήσεις, άλλων ιατρικών πεδίων.⁴⁰

Μια πρόκληση προς επίλυση για το πεδίο της ιατρικής αποκατάστασης είναι η προβλεπόμενη σχέση ανάμεσα στην έκταση των παρερχομένων υπηρεσιών αποκατάστασης και της απάντησης του ασθενή. Ανάλογα με το πρόβλημα και την αντιμετώπισή του, το τελικό αποτέλεσμα της αποκατάστασης ακολουθεί το παράδειγμα εκπαίδευσης – μάθησης, όπως ακριβώς συμβαίνει με τη χημική δοσολογία και τη δυναμική απάντηση. Μια άλλη πρόκληση είναι η ανάγκη για τον “έλεγχο” του αποτελέσματος και τη διαχείριση της θεραπείας, όπου γίνεται εμφανής ο ρυθμός των αλλαγών που δέχεται ο ασθενής, ενώ η θεραπευτική παρέμβαση βρίσκεται σε εξέλιξη. Με άλλα λόγια, ο έλεγχος αυτός είναι όπως το ταχύμετρο που πληροφορεί τον οδηγό για το ρυθμό της ταχύτητας με τη οποία προσεγγίζεται ο προορισμός.

Η δυνατότητα βελτίωσης και τυποποίησης των μετρήσεων στην Αποκατάσταση, έχει ως αποτέλεσμα να αναπτυχθεί μικρότερος αριθμός κλιμάκων, που ανταποκρίνονται όμως καλύτερα στις κλινικές απαιτήσεις. Η καταγραφή της ποιότητας και της τελικής έκβασης θα διευκολυνθεί ακόμη περισσότερο από μεγάλα δείγματα πληθυσμών και από έγκυρες συγκρίσεις.

           

Γενική σε αντίθεση με την ειδική μέτρηση

Οι μετρήσεις της ΠΖ μπορεί να πραγματοποιηθούν με γενικές κλίμακες, με κλίμακες εξειδικευμένες κατά πάθηση ή με ακολουθία κλιμάκων.^41,42 Όσοι ασχολούνται με την εκτίμηση της ΠΖ, αντιμετωπίζουν μια ερώτηση κλειδί: εάν πρέπει να χρησιμοποιούνται μετρήσεις που είναι “ειδικές για πάθηση” ή “ειδικές για πληθυσμό” σε αντίθεση με τις γενικές μετρήσεις. Για κάθε περίπτωση υπάρχει συγκεκριμένη μεθοδολογία, τα ερωτηματολόγια είναι σημαντικά και εξυπηρετούν διαφορετικούς σκοπούς.

Η φύση των “γενικών μετρήσεων” είναι ευρεία και εφαρμόζονται σε πολλές πληθυσμιακές ομάδες και παθήσεις. Με τις συγκεκριμένες μετρήσεις εκτιμώνται οι βασικές ανθρώπινες αξίες, μετρήσεις που είναι γενικά αποδεκτές σε μεγάλη ποικιλία ατόμων, ακόμη και αυτών με ιατρικά προβλήματα.⁴³ Στις κλίμακες αυτές κατατάσσονται η SF-36, η Satisfaction with Life Scale, η Sickness Impact Profile. η Quality of Life Index, η Psychosocial Adjustments of Life, η Nottingham Health Profile και η McMaster Health Index Questionnaire.¹

Ένα μεγάλο πλεονέκτημα των γενικών κλιμάκων είναι η δυνατότητα διασταύρωσης των συγκρίσεων ανάμεσα σε πληθυσμούς. Δηλαδή, η ΠΖ μπορεί να εξετασθεί και να μετρηθεί με το ίδιο μέτρο ανάμεσα σε πληθυσμούς και σε άτομα με πολλές διαφορετικές παθήσεις και ανικανότητες, επιτρέποντας σύγκριση ανάμεσα σε διάφορους πληθυσμούς καθώς και καθορισμό της επίπτωσης των διαφόρων παθήσεων ή κακώσεων επάνω στην ΠΖ. Υποστηρίχθηκε ότι οι γενικές αυτές μετρήσεις της ΠΖ μπορεί να χρησιμοποιηθούν ως πρότυπα (νόρμες) μετρήσεων πληθυσμών. Έτσι, οι τιμές από μετρήσεις στο γενικό πληθυσμό, χρησιμοποιούνται στην Ιατρική Αποκατάσταση ως τιμές ελέγχου για να συγκριθούν οι τιμές των ειδικών πληθυσμών.²⁷ Με βάση επομένως τις μετρήσεις αυτές, εκτιμάται η ευαισθησία της πάθησης ή της ανικανότητας στη θεραπεία, ενώ εξετάζεται και η σημασία παραμέτρων όπως η βαρύτητα και η αντιμετώπιση καταστάσεων σε ειδικές ομάδες. Οι γενικές κλίμακες όπως, ενώ μπορεί να εφαρμοστούν ευρέως σε διάφορους πληθυσμούς, δεν είναι πάντοτε επαρκείς για να επικεντρωθούν στα ειδικά προβλήματα συγκεκριμένων πληθυσμών.⁴⁴ Όταν χρησιμοποιούνται παρόμοια εργαλεία μέτρησης, χάνονται πολλές από τις ειδικές λεπτομέρειες.

Για να ξεπεραστούν οι περιορισμοί των γενικών κλιμάκων, δημιουργήθηκαν μετρικές κλίμακες που απευθύνονται σε “ειδικές παθήσεις” ή είναι “εστιασμένες σε συγκεκριμένο πρόβλημα” προκειμένου να μετρηθούν ξεχωριστά πεδία και προβλήματα που παρουσιάζονται σε ασθενείς συγκεκριμένου πληθυσμού. Τα προβλήματα αυτά είναι περιορισμένα και σαφώς επικεντρωμένα και δεν έχουν σχέση με άλλους πληθυσμούς.²⁶ Μπορεί να παρομοιαστούν με τηλεφακό, όπου ενώ αφήνει έξω τη συνολική εικόνα επικεντρώνει με ακρίβεια σε ένα συγκεκριμένο θέμα. Οι εξειδικευμένες και στοχευμένες κλίμακες μέτρησης της ΠΖ αναπτύχθηκαν για διάφορες παθήσεις, όπως ρευματοπάθεια,⁴⁵ αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο,⁴⁶ καρκίνο¹⁶ και καρδιαγγειακές παθήσεις.⁴⁷ Επιπλέον αναπτύχθηκαν και εξειδικευμένες κλίμακες για υποομάδες ορισμένων παθήσεων ή ομάδες αναπηριών, όπως για διάφορους τύπους καρκίνου (πνεύμονα, στήθους, ορθού, κλπ) με τα θέματα να επικεντρώνονται στα ειδικά προβλήματα κάθε πάθησης. Αν και οι κλίμακες αυτές περιορίζονται, επειδή δεν επιτρέπουν συγκρίσεις της ΠΖ ανάμεσα σε παθήσεις, επικεντρώνονται όμως αρκετά προσφέροντας επαρκείς και σημαντικές πληροφορίες σχετικά με ειδικούς πληθυσμούς, για τους οποίους και αναπτύχθηκαν,⁴⁴ ενώ είναι περισσότερο ευαίσθητοι για την ανίχνευση μικρών αλλά σημαντικών αλλαγών.⁴¹

Ποιος τύπος κλίμακας είναι καλύτερος; Υπάρχει συζήτηση εάν οι γενικές και οι εξειδικευμένες κλίμακες θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν συμπληρωματικά.^26,43 Οι γενικές μετρήσεις τείνουν να ενισχύσουν την ευαισθησία και επιτρέπουν μεγαλύτερες συγκρίσεις ανάμεσα στις ομάδες, ενώ οι εξειδικευμένες μετρήσεις τείνουν να ενισχύσουν την εξειδίκευση των μετρήσεων, επιτρέποντας μεγαλύτερη κατανόηση της ειδικής λειτουργικότητας της κατάστασης που εξετάζεται. Αναφέρθηκε ότι η μεγαλύτερη πρόοδος στη κατανόηση της τελικής έκβασης των καρκινοπαθών παρουσιάζεται, όχι υποκαθιστώντας ένα μέτρο ή στρατηγική εκτίμησης με ένα άλλο, αλλά ενσωματώνοντας αυτό μέσα στη γενική λογική.⁴³ Αυτό φυσικά ισχύει για κάθε πάθηση και ιατρικό πληθυσμό.

 

Ποιότητα ζωής σε ειδικούς πληθυσμουσ.

Οι παλαιότεροι ογκολόγοι ερευνητές, που αναφερόταν στην ΠΖ, εστίαζαν τις προσπάθειές τους τόσο στην άμεση επιβίωση όσο και στην αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης των ασθενών τους. Οι σημερινοί ερευνητές στο πεδίο της Ιατρικής Αποκατάστασης, επικεντρώνονται πρωταρχικά στη βελτίωση της λειτουργικής ικανότητας. Μετά από μια κάκωση ή πάθηση, το ερώτημα που προβάλει αναφέρεται στην πιθανότητα βελτίωσης της ικανότητας του ασθενή να επιστρέψει στο προηγούμενο λειτουργικό του επίπεδο, ιδιαίτερα εάν μπορεί να λειτουργεί ανεξάρτητα. Παρόμοια ερωτήματα αποτελούν το επίκεντρο της Ιατρικής Αποκατάστασης και των συστημάτων ταξινόμησης και εκτίμησης, όπως αυτό του ΠΟΥ για την ανικανότητα και λειτουργικότητα (ICIDH-2).⁴⁸ Κλίμακες μέτρησης της λειτουργικής ικανότητας, όπως ο Functional Independence Measure –FIM,^49,50 γίνονται η καρδιά της μέτρησης της τελικής έκβασης στο πεδίο της Αποκατάστασης, ο οποίος θα μπορούσε να χρησιμοποιηθεί για να αποδείξει τη διαφορά στα επίπεδα λειτουργικότητας μετά από μια παρέμβαση αποκατάστασης.       Η λειτουργική ικανότητα, ως παράμετρος που σχετίζεται με την τελική έκβαση, είναι μία μόνο από τις πολλές παραμέτρους εκτίμησης της τελικής έκβασης. Υπάρχει σαφής ανάγκη δημιουργίας νέου μέτρου εκτίμησης της ικανότητας, το οποίο θα διευρύνει αποτελεσματικά τη μέτρηση της τελικής έκβασης στον πληθυσμό της Αποκατάστασης.^51-53

Μια τέτοια παράμετρο εκτίμησης της τελικής έκβασης αποτελεί και η ποιότητα ζωής. Πραγματικά, έχουν γίνει πολλές μελέτες της ΠΖ σε διάφορους πληθυσμούς αποκατάστασης. Αν και ο αριθμό των μελετών στο πεδίο αυτό διαρκώς αυξάνεται, παρόλα αυτά υπάρχει έλλειψη σχετικά με την ανάπτυξη και χρήση των εξειδικευμένων κλιμάκων σε ειδικές πληθυσμιακές ομάδες. Στους συγκεκριμένους πληθυσμούς δεν υπάρχουν πολλές προσαρμοσμένες γενικές μετρήσεις. Αποδείχθηκε η σημασία του σχεδιασμού εργαλείων εκτίμησης για να αντιμετωπιστούν οι ανάγκες  και τα προβλήματα των ειδικών ομάδων. Η πρόκληση στην εκτίμηση της επίπτωσης μιας κάκωσης ή πάθησης στην ΠΖ είναι ότι δεν υπάρχει βασική σταθερά για την εκτίμησή της, ενώ τα αποτελέσματα πολλών μελετών μπορεί ουσιαστικά να είναι υποπροϊόν των μετρήσεων που χρησιμοποιήθηκαν.⁵⁴

 

Ποιότητα ζωής στα άτομα με ΚΝΜ

Με τη βελτίωση της τεχνολογίας και του πεδίου της Ιατρικής Αποκατάστασης, βελτιώθηκε η νοσηλευτική φροντίδα και οι υπηρεσίες υγείας σε ειδικούς πληθυσμούς. Αποτέλεσμα ήταν να αυξηθεί σημαντικά το προσδόκιμο επιβίωσης μετά από μια σοβαρή ΚΝΜ. Βέβαια, πολλά άτομα με παρόμοια κάκωση, παραμένουν με μόνιμους κινητικούς ή αισθητικούς περιορισμούς, γεγονός που σαφώς επηρεάζει την άποψη σχετικά με την ΠΖ τους.

Τα άτομα αυτά αναφέρουν χαμηλότερη υποκειμενική αίσθηση καλώς έχειν σε σχέση με το γενικό πληθυσμό.^6,55-57 Βέβαια, η εκτίμηση της ΠΖ μετά από ΚΝΜ δεν χαρακτηρίζεται ως κακή,⁵⁴ ενώ από ορισμένους έχει χαρακτηριστεί ακόμη και ως καλή.⁵⁸ Αναφέρθηκε επίσης ότι τα άτομα αυτά εκδήλωναν μικρότερη ικανοποίηση για τα οικονομικά σε σχέση με άλλα γενικότερα θέματα ενώ είχαν ελάχιστη ικανοποίηση από “περιοχές” της ζωής τους που βρισκόταν εκτός του ελέγχου τους.⁵⁹

Η ικανοποίηση της ζωής μετά από ΚΝΜ σχετίζεται με πολλούς παράγοντες, όπως επαρκής σωματική λειτουργικότητα,⁵⁵ ύπαρξη πόνου,⁶⁰ γενικότερα προβλήματα υγείας,⁶¹ κοινωνική συμμετοχή,^6,62-65 ψυχαγωγική ικανοποίηση,⁶⁶ ικανότητα οδήγησης αυτοκινήτου,⁶⁵ αποτελεσματικότητα,⁶⁷ σεξουαλική λειτουργία,⁶³ βαθμός της εξάρτησης,⁶¹ επαγγελματική κατάσταση και λειτουργικότητα,^{60,63,64,68,69 ,}οικογενειακή κατάσταση,^{55,62,68,70,71} ψυχολογική κατάσταση,^55,61,62 αριθμός επανεισαγωγών στη μονάδα αποκατάστασης,⁶³ κοινωνική υποστήριξη,^64,72  αυτό-κατηγορία και ενοχές για το ατύχημα,⁷³ και η διακρινόμενη απώλεια της ανεξαρτησίας ή του ελέγχου.^55,64

Η πρόσβαση προς την κοινότητα αναγνωρίστηκε επίσης ως σημαντικός προγνωστικός παράγοντας της βελτίωσης της ΠΖ μετά την ΚΝΜ,⁶³ ο οποίος φαίνεται ότι βελτιώνεται με την πάροδο του χρόνου.⁷⁴ Συγκρίνοντας άτομα με ΚΝΜ με ελεύθερη διαβίωση στην κοινότητα με εκείνα που διέμεναν σε ίδρυμα, διαπιστώθηκε ότι τα δεύτερα είχαν χαμηλότερη ΠΖ, αναφερόμενοι σε παράγοντες όπως ηλικία, εκπαίδευση, φυλή, οικογενειακή κατάσταση και επίπεδο περιορισμού.⁷⁵ Αναφέρθηκε επίσης ότι η φυσική κατάσταση μετά την ΚΝΜ σχετίζεται άμεσα με την ΠΖ, με την παρατήρηση ότι η αποδιοργάνωσή της επιβαρύνει σημαντικά την ΠΖ.⁷⁶ Σε μια ποιοτική μελέτη της ΠΖ μετά την ΚΝΜ, σημειώθηκε ότι η επαγγελματική ασφάλεια, η καλή οικογενειακή κατάσταση, η διατήρηση σημαντικού κοινωνικού ρόλου κατά το μεγαλύτερο χρονικό διάστημα μετά την κάκωση, ήταν οι βασικοί προδιαθεσικοί παράγοντες για υψηλότερη ΠΖ.⁷⁷ Επίσης η συμπεριφεριολογική θεραπεία κατά τη διάρκεια της νοσηλείας στη μονάδα αποκατάστασης που επικεντρώνεται σε γνωσιακά θέματα, βελτιώνει ορισμένες πλευρές των μακροχρόνιων ρυθμίσεων της ΠΖ μετά την ΚΝΜ.⁷⁸

Τα δεδομένα που αναφέρονται στη συσχέτιση ανάμεσα στο χρόνο από την κάκωση και την ΠΖ είναι αμφιλεγόμενα. Έτσι, σε άλλες μελέτες αναφέρεται σημαντική συσχέτιση,^56,74,79 ενώ άλλες αποτυγχάνουν να αποδείξουν κάποια σχέση ανάμεσα στα δύο.^62,80,81 Το επίπεδο της ψυχολογικής επιβάρυνση ήταν μεγαλύτερο 1 χρόνο μετά την ΚΝΜ σε σχέση με την εισαγωγή στη μονάδα αποκατάστασης και την έξοδο από αυτήν.⁷⁹ Στους σημαντικούς προδιαθεσικούς παράγοντες για την ψυχολογική επιβάρυνση στο διάστημα αυτό, περιλαμβάνονται η θλίψη κατά την εισαγωγή, η κλινική βαρύτητα της ΚΝΜ (πλήρης ή ατελής), η ασφαλιστική κάλυψη, η επαγγελματική κατάσταση πριν από την ΚΝΜ και η ανεξάρτητη διαβίωση.⁷⁹ Σε μία μελέτη σε δείγμα 135 ατόμων με ΚΝΜ σημειώθηκαν θετικές αλλαγές όσον αφορά τις προσαρμογές, 15 χρόνια από την ΚΝΜ, όπου οι προσαρμογές αυτές να παρουσιάζονται αρχικά ως σταθερές και βελτιώνονται με την πάροδο του χρόνου.⁵⁹ Τα κριτήρια που χρησιμοποιεί ένα άτομο με ΚΝΜ για να μετρήσει την ΠΖ του αλλάζουν με τη πάροδο του χρόνου, με τους απραγματοποίητους στόχους να γίνονται λιγότερο σημαντικοί και οι εφικτοί στόχοι πιο επιθυμητοί.^54,82 Τα κριτήρια που χρησιμοποιήθηκαν από ένα δείγμα ατόμων με ΚΝΜ και από υγιή πληθυσμό ήταν διαφορετικά, με τις προτεραιότητες στην ομάδα της ΚΝΜ να σχετίζονται με ότι το άτομο έχει επιτύχει πραγματικά.⁸²

Για να εκτιμηθεί η επίδραση των διαφόρων κλινικών παραγόντων της βλάβης επάνω στην ΠΖ, θα πρέπει να  ομαδοποιηθούν τα άτομα με ΚΝΜ ανάλογα με παραμέτρους, όπως το επίπεδο της βλάβης (τετραπληγία ή παραπληγία) και η κλινική της βαρύτητα (πλήρης ή ατελής). Ανάμεσα στις ομάδες της ΚΝΜ δεν παρατηρήθηκε διαφορά στην εκτίμηση της ΠΖ, όπως σε άτομα με τετραπληγία ή παραπληγία,^{55,56,57,65,83} σε αυτούς που χρειαζόταν υποστήριξη της αναπνοής και σε όσους διατηρούσαν ανεξάρτητη αναπνοή,⁸⁴ ή σε άτομα με πλήρη και ατελή βλάβη.⁶² Η αιτία της κάκωσης, όπως τροχαίο, εργατικό ατύχημα ή από βία (πυροβόλο όπλο) θεωρείται ανεξάρτητη με την μετατραυματική εκτίμηση της ΠΖ.^57,85 Σε άλλη μελέτη, δημιουργήθηκαν τρεις ομάδες ατόμων με ΚΝΜ: α) με παλαιότερη κάκωση που συνέβη κατά την παιδική ηλικία, β) με νέο τραυματισμό που βρίσκονται στη φάση της  αποκατάστασης, και γ) με μακροχρόνια πλέον  ΚΝΜ.⁸⁶ Η εκτίμηση της ΠΖ έγινε με 15βάθμια κλίμακα αυτό-εκτίμησης, όπου η σχετική με την υγεία ΠΖ στην ομάδα των παιδιατρικών ασθενών ήταν σημαντικά υψηλότερη σε σχέση με τις άλλες δύο ομάδες.⁸⁶ Οι χαμηλότερες κλίμακες εκτίμησης της ΠΖ συνοδευόταν με ανικανότητα μεγαλύτερης κλινικής βαρύτητας.⁸⁷

Τα μέτρα που συνήθως χρησιμοποιούνται για την εκτίμηση της ΠΖ είναι αρκετά περιορισμένα, επειδή δεν αναπτύχθηκαν ειδικά για το συγκεκριμένο πληθυσμό και δεν λαμβάνουν υπόψη τις ιδιαιτερότητές τους.⁵⁴ Στις περισσότερες κλίμακες εμπεριέχονται “θέματα και πεδία”, τα οποία δεν είναι απόλυτα κατάλληλα και στερούνται ευαισθησίας για την ανίχνευση αλλαγών στην ΠΖ μετά την ΚΝΜ. Ιδιαίτερη βαρύτητα αποκτά η απόκριση στις αποδεδειγμένες αλλαγές της ΠΖ που παρουσιάζονται μακροχρόνια.⁵⁴ Δηλαδή, εάν το άτομο χρησιμοποιεί διαφορετικά κριτήρια για να μετρήσει την ΠΖ χρόνια μετά την κάκωση, σε σχέση με την αρχική μέτρηση. Τα σύγχρονα εργαλεία μέτρησης της ΠΖ δεν είναι ιδιαίτερα ευαίσθητα για να ανιχνεύσουν τις λεπτές αυτές αλλαγές.

Για το πληθυσμό των ατόμων με ΚΝΜ, χρησιμοποιήθηκαν διάφορα εργαλεία προκειμένου να εξετάσουν και παράλληλα να εκτιμήσουν την ΠΖ τους. Για τα άτομα αυτά χρησιμοποιήθηκε το Health Status Questionnaire (SF-12 και SF-36). Ο μεγάλος περιορισμός της SF-36 για τα άτομα με ΚΝΜ, είναι η καταλληλότητα ή μη των αναφορών της στα θέματά της σωματικής λειτουργικότητας. Πιο ειδικότερα, αρκετά από τα κεφάλαια της κλίμακας που εκτιμούν την σωματική λειτουργικότητα δεν είναι ευαίσθητα για την εκτίμηση κινητικής διαταραχής (παράλυσης) που συνοδεύει την ΚΝΜ. Αυτό οδήγησε σε ελαφρές τροποποιήσεις στη διατύπωση των συγκεκριμένων θεμάτων.⁸⁸ Άλλες κλίμακες που χρησιμοποιήθηκαν για να εκτιμήσουν την ΠΖ μετά από ΚΝΜ είναι η προσαρμοσμένη έκδοση του Older Americans Research and Services Questionnaire, ο Index of Psychological Well-Being, ο Life Satisfaction Index, ο Life Satisfaction Index-A,⁶¹,⁶⁴  η Satisfaction with life Scale,⁶³ ο Quality of Life Index,⁶⁷ το Life Situation Questionnaire,⁸⁹ η Life Situation Survey,⁸⁷ η Diener Satisfaction with Life Scale,⁹⁰ και το Quality of Life and Individual Needs Questionnaire. Για τα άτομα με ΚΝΜ χρησιμοποιήθηκε επίσης και ένα απλό, περισσότερο υποκειμενικό και σφαιρικά διαβαθμισμένο ερωτηματολόγιο.⁹¹ Όπως και στον πληθυσμό των ατόμων με ημιπληγία, έτσι και στα άτομα με ΚΝΜ μπορεί να εφαρμοστεί ικανοποιητικά το Life Adjusted Years.⁷⁶

 

Ποιότητα ζωής στα άτομα με πολλαπλή σκλήρυνση

Η πολλαπλή σκλήρυνση (ΠΣ) ή σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) έχει σημαντική επίπτωση στην ΠΖ του ατόμου, το μεγαλύτερο δε μέρος των επιπτώσεων αυτών θεωρείται αποτέλεσμα των εκδηλώσεων της πάθηση.⁹² Στα συνήθη συμπτώματα της πάθησης περιλαμβάνονται διαταραχή της κινητικότητας και αισθητικότητας, δυσλειτουργία της ουροδόχου κύστης και του ορθού, προβλήματα από την όραση, διαταραχή της σεξουαλικής λειτουργίας, εύκολη κόπωση και πιθανόν γνωσιακά ελλείμματα. Η συμπτωματολογία αυτή, με άλλοτε άλλη βαρύτητα συνήθως ξεκινά από τη νεαρά ηλικία, ανάμεσα στα 20 έως 40 έτη. Με δεδομένο ότι η ΣΚΠ συνήθως εκδηλώνεται κατά την 3^η με 4^η δεκαετία της ζωής και ότι τα νεαρότερα άτομα αναμένουν υψηλότερα επίπεδα λειτουργικότητας από τη ζωή τους, κάνοντας περισσότερα σχέδια και όνειρα, από ότι τα μεγαλύτερης ηλικίας άτομα, τα συμπτώματα της ΣΚΠ έχουν μια δυσανάλογη επίπτωση στην ΠΖ τους.  

Σε παθήσεις όπως η ΣΚΠ, στις οποίες η κατάσταση εξελίσσεται σε μακροχρόνια βάση, στόχος των υπηρεσιών υγείας είναι η μεγιστοποίηση της σχετικής με την υγεία ποιότητας ζωής του πάσχοντα.⁹³ Η ανικανότητα στην ΣΚΠ εκτιμάται με την Kurtze’s Expanded Disability Status Scale,⁹⁴ η οποία εστιάζει κυρίως επάνω στους κινητικούς περιορισμούς. Για τις άλλες εκδηλώσεις της πάθησης όπως διαταραχές της όρασης και της γνωσιακής λειτουργίας ή της δυσλειτουργίας της ουροδόχου κύστης, αν και εξασκούν σημαντική επίπτωση στη ΠΖ, δεν ανταποκρίνεται κάποια από τις διαθέσιμες κλίμακες.⁹⁵ Επομένως είναι αναγκαίο ένα αξιόπιστο και έγκυρο εργαλείο εκτίμησης όλων των πλευρών της ΠΖ στην ΣΚΠ, εφόσον μάλιστα η βελτίωσή της είναι ο κύριος στόχος κάθε κλινικής παρέμβασης. Για το σκοπό αυτό σχεδιάστηκαν διάφορα εργαλεία, μερικά από τα οποία εφαρμόστηκαν με επιτυχία στην ΣΚΠ. Για παράδειγμα η RAND SF-36 εξετάζει διάφορες πλευρές της ΠΖ σε άτομα με ΣΚΠ, επιληψία και σακχαρώδη διαβήτη (ΣΔ). Σύμφωνα με τα αποτελέσματα, η ομάδα της ΣΚΠ έδειξε σημαντικά χαμηλότερη ΠΖ που σχετίζεται με την υγεία, σε σχέση με τις ομάδες της επιληψίας και του ΣΔ. Τα χαμηλότερα αυτά επίπεδα της ΠΖ αναφερόταν στη σωματική λειτουργικότητα και στον περιορισμό του ρόλου του ατόμου, που αναφερόταν στη σωματική, ενεργειακή και κοινωνική συμμετοχή και λειτουργία. Συμπεραίνεται επομένως ότι η ΣΚΠ επηρεάζει ειδικά πεδία της σχετικής με τη υγεία ποιότητας της ζωής, τα οποία δεν αποδίδονται αλλά ούτε και αιτιολογούνται πλήρως από την ύπαρξη μιας χρόνιας νευρολογικής πάθησης ή άλλης ιατρικής κατάστασης. Σε καλά ελεγμένη μελέτη σε 198 ασθενείς με ΣΚΠ, στην οποία χρησιμοποιήθηκε η κλίμακα SF-36, διαπιστώθηκε ότι η ΠΖ στους ασθενείς αυτούς μειώνεται δραματικά σε σύγκριση με το γενικό πληθυσμό ή με άτομα με άλλες χρόνιες παθολογικές καταστάσεις.⁹⁶ Χρησιμοποιώντας πολλαπλές κλίμακες εκτίμησης, όπως  οι κλίμακες SF-36, SF-12, RAND-36, καθώς και αυτή της εκτίμησης της πνευματικής κατάστασης RAND-36, σε διάφορους πληθυσμούς ασθενών, στα άτομα με ΣΚΠ σημειώθηκαν σημαντικά χαμηλότερες τιμές.⁹⁷ Από τα αποτελέσματα φαίνεται ότι οι κλίμακες αυτές είναι δύσκολο να ερμηνεύσουν παρόμοια προβλήματα στον πληθυσμό της ΣΚΠ, όπου υπάρχει τάση υποτίμησης των νοητικών και πνευματικών διαταραχών της. Η εξέλιξη της πάθησης μπορεί να ελεγχθεί από τις μειωμένες τιμές της κλίμακας λειτουργικότητας της SF-36.⁹⁶  

Για την εκτίμηση της ΠΖ σε ασθενείς με ΣΚΠ και ΚΝΜ χρησιμοποιήθηκε επίσης και η Life Situation Survey, όπου τα αποτελέσματα έδειξαν χαμηλότερες τιμές και στις δύο αυτές ομάδες, σε σύγκριση με υγιείς.⁹⁸ Στην προσπάθεια να αναγνωριστούν ποιοι παράγοντες συμβάλλουν στην ελάττωση της ΠΖ των πληθυσμών αυτών, ο σημαντικότερος είχε σχέση με την καθημερινή επιβίωση και τις σχέσεις που υπήρχαν με τον/τη σύζυγο.⁹⁸ Η επαγγελματική απασχόληση θεωρήθηκε σημαντική όχι μόνον για την ενίσχυση του εισοδήματος, αλλά κυρίως λειτουργώντας ως κίνητρο για την απασχόληση στην καθημερινότητα, την κοινωνική ασφάλιση και την ευκαιρία για κοινωνική επανένταξη. Ανάμεσα στις δραστηριότητες της καθημερινής διαβίωσης, η ψυχαγωγία και η κοινωνικοποίηση αποδείχθηκε ότι παίζουν σημαντικό ρόλο στην ΠΖ ενός ατόμου, ευρήματα που συμφωνούν και με καταγραφές από τον πληθυσμό των ατόμων με ΚΝΜ^87,99 ή καρκίνο.¹⁰⁰ Άλλοι παράγοντες που βρέθηκε να επηρεάζουν την ΠΖ στα άτομα με ΣΚΠ είναι ο πόνος,⁹⁸ η διαταραχή της γνωσιακής λειτουργίας¹⁰¹ και η εκδήλωση κατάθλιψης.¹⁰²

Αναγνωρίζοντας τις δυσκολίες που υπάρχουν στην εκτίμηση της σχετικής με την υγεία ΠΖ στους ασθενείς με ΣΚΠ, οι χαμηλότερες τιμές σημειώθηκαν σε άτομα με περισσότερο σοβαρές και εξελικτικές μορφές ΣΚΠ, αλλά και σε άτομα των οποίων η πάθηση έχει μεγαλύτερη διάρκεια.⁹² Δηλαδή, ασθενείς με ΣΚΠ, είχαν χαμηλότερες τιμές της σχετικής με την υγεία ΠΖ από ότι η ομάδα ελέγχου των υγειών ατόμων, ανεξάρτητα από τον τύπο της ΣΚΠ. Αυτό παρατηρείται και με την SF-36 αλλά και με την Disability and Impact Profile (DIP). Επιπρόσθετα, η χρονική εξέλιξη, η βαρύτητα της ΣΚΠ και ο χρόνος που παρήλθε από τη αρχική διάγνωση φαίνεται να εξασκούν μια αρνητική επίπτωση στην ΠΖ.  

Αν και η SF-36 χρησιμοποιείται σε πολλές μελέτες για την εκτίμηση ποιοτικών χαρακτηριστικών της ΠΖ στα άτομα με ΣΚΠ,^96,103,104 παρόλα σε αυτήν δημιουργήθηκαν και άλλα εργαλεία. Για παράδειγμα, σε μια μελέτη χρησιμοποιήθηκε ο Farmer QOL Index.¹⁰⁵ O Quality of Life Index (QLI)-MS version,¹⁰⁶ αναπτύχθηκε αρχικά για να εκτιμήσει την ΠΖ σε υγιή άτομα και στη συνέχεια προσαρμόστηκε για τις ανάγκες των ατόμων με ΣΚΠ.¹⁰⁷ Η Leeds Multiple Sclerosis Quality of Life Scale είναι μια σύντομη εκτίμηση της ΠΖ η οποία εστιάζεται περισσότερο στη νόσο και η οποία περιλαμβάνει 8 μόνον πεδία της.^108,109 Το Hamburg Quality of Life Questionnaire in Multiple Sclerosis, αποτελεί ένα αξιόπιστο και έγκυρο εργαλείο μέτρησης της ΠΖ στα άτομα με ΣΚΠ, δίνοντας ιδιαίτερη έμφαση στη βαρύτητα της πάθησης, τις γνωσιακές διαταραχές και τη ψυχολογική κατάσταση.¹¹⁰ Η Functional Assessment of Multiple Sclerosis (FAMS) αναπτύχθηκε ειδικά για τον πληθυσμό των ατόμων με ΣΚΠ, με σημαντική αξιοπιστία και εγκυρότητα ανάμεσα σε αυτούς. Η FAMS, είναι ένα ερωτηματολόγιο 59 θεμάτων που οργανώνεται σε 6 υποκλίμακες: κινητικότητα, κλινική συμπτωματολογία, συναισθηματικής κατάστασης, γενική ικανοποίησης, γνωσιακής κατάστασης και καμάτου, ενώ περιλαμβάνει και θέματα σχετικά με την οικογένεια και την κοινωνική συμμετοχή.¹¹¹  

Το Multiple Sclerosis Quality of Life Inventory (MSQLI) αναπτύχθηκε πρόσφατα  από την Consortium of Multiple Sclerosis Centers Health Services Research Subcommittee,¹¹² σαν απάντηση στην ανάγκη εκτίμησης της ΠΖ στα άτομα με ΣΚΠ. Το μεγαλύτερο πλεονέκτημα ήταν η ανάπτυξη ενός εργαλείου που θα ήταν εξειδικευμένο για τη ΣΚΠ, ενώ παράλληλα θα επέτρεπε συγκρίσεις με άλλους πληθυσμούς ασθενών. Με βάση το στόχο αυτόν, η MSQLI είναι μια έκφραση ενός γενικού και ενός εξειδικευμένου μέτρου, ταυτόχρονα. Η SF-36 αναφέρθηκε ως γενικό μέτρο εκτίμησης, όπου περιλαμβάνεται και η μέτρηση της δυσλειτουργίας της ουροδόχου κύστης και του κάματου, ως συνήθη προβλήματα της ΣΚΠ. Η MSQLI στην πραγματικότητα είναι ένας συνδυασμός 10 κλιμάκων. Μπορεί να γίνει εφαρμογή της συνολικά, αλλά και κάθε μιας από τις κλίμακές της, χρησιμοποιούνται ξεχωριστά. Οι κλίμακες αυτές είναι η SF-36, η Modified Fatigue Impact Scale, η MOS Pain Effect Scale, η Sexual Satisfaction Scale, η Bladder Control Scale, η Bowel Control Scale, η Impact of Visual Impairment Scale, το Perceived Deficits Questionnaire, το Mental Health Inventory και το MOS Modified Social Support Inventory.²⁰⁶

Όπως αναφέρθηκε, η εξέλιξη της πάθησης επηρεάζει αρνητικά την εκτίμηση της ΠΖ στα άτομα με ΣΚΠ, ενώ αντίθετα η εφαρμογή θεραπείας συνοδεύεται με βελτίωση των χαρακτηριστικών της σχετικής με την υγεία ΠΖ. Έτσι εξετάσθηκε η ΠΖ με το Disability and Impact Profile (DIS) σε ασθενείς με ΣΚΠ, πριν και μετά τη θεραπεία, ακολουθώντας παράλληλα και πρόγραμμα γνωσιακής εκπαίδευσης.¹¹⁴ Μετά την εφαρμογή της θεραπείας, σημειώθηκαν σημαντικές βελτιώσεις στη “βαθμολόγηση” της ανικανότητας και της ψυχολογικής διάθεσης καθώς και μικρότερη δυσκολία κατά την άνοδο σκαλοπατιών και τις επαγγελματικές δραστηριότητες. Αυτό υποστηρίζει ότι η εφαρμογή θεραπείας συνοδεύεται με βελτίωση της ΠΖ.

 

Το μέλλον των μετρήσεων της ποιότητας ζωής στην Ιατρική Αποκατάσταση

 Υπάρχει συμφωνία στην τρέχουσα βιβλιογραφία της Ιατρικής Αποκατάστασης ότι στις περισσότερες μελέτες σε διάφορους πληθυσμούς αποκατάστασης χρησιμοποιήθηκαν οι υπάρχουσες γενικές κλίμακες της σχετικής με την υγεία ποιότητας ζωής (όπως η SF-36^115-117 και αυτές  της ικανοποίησης της ζωής (Satisfaction with Life Scale^118,119 Υπήρξαν μικρές τροποποιήσεις και προσαρμογές των γενικών αυτών κλιμάκων. Βέβαια, παραμένει ασαφές το πόσο κατάλληλα είναι τα γενικά αυτά μέτρα εκτίμησης της σχετικής με την υγεία ΠΖ, καθώς δεν υπάρχει λεπτομερής έλεγχός τους.^53,120-122 Δυστυχώς, εκτός από μερικές εξαιρέσεις, η προσπάθεια για την ανάπτυξη εξειδικευμένων κλιμάκων είναι σχετικά μικρή.

Αναφέρθηκε ήδη ότι οι κλίμακες της ΠΖ καλύπτουν μεγάλο εύρος της εκτίμησης των λειτουργικών προβλημάτων. Εάν παρόλα αυτά, από τα εργαλεία μέτρησης παραληφθούν ορισμένα βασικά στοιχεία-κλειδιά, τότε θα παρουσιάζουν “κατασκευαστική ατέλεια” και δεν θα εκπροσωπούν το πρόβλημα για το οποίο έχουν κατασκευαστεί, γεγονός που απειλεί την αξιοπιστία τους. Επομένως, όταν εξετάζεται η ΠΖ σε έναν πληθυσμό ατόμων με ανικανότητα, έχει μεγάλη σημασία να αναγνωριστεί ποιος από τους παράγοντες που συμμετέχουν σε αυτήν είναι ο πλέον σημαντικός. Στους παράγοντες που επηρεάζουν και επηρεάζονται από τη φροντίδα υγείας ή την ίδια την πάθηση⁹² περιλαμβάνονται αυτοί της κινητικότητας, συναισθηματικής φόρτισης ή λειτουργικής συμμετοχής στην οικογένεια. Αντίθετα, τα ενδιαφέροντα των πασχόντων είναι διαφορετικά, όπου παραβλέπουν σημαντικούς παράγοντες, όπως το περιβάλλον διαβίωσης ή το οικονομικό εισόδημα, ή εάν αυτοί εξετάζονται εκτιμώνται ως λιγότερο σημαντικοί από ότι άλλοι περισσότερο προσωπικοί παράγοντες. Ως εκ τούτου είναι απαραίτητο για τον κλινικό γιατρό να ταυτοποιήσει θέματα που είναι σημαντικά για τον ασθενή, τα οποία συνήθως δεν εξετάζονται, όπως είναι το περιβάλλον διαβίωσης.

Η ποιότητα ζωής επηρεάζεται από την ανικανότητα με διαφορετικό τρόπο. Αυτό εξαρτάται από την ίδια την ανικανότητα και την επίπτωση που έχει αλλά και από τη σημασία που της αποδίδει το άτομο. Η παρατήρηση αυτή και μόνο οδηγεί στη σκέψη ότι η ίδια διαταραχή της ικανότητας καθώς και η επίπτωσή της επάνω στις διάφορες καθημερινές δραστηριότητες, απαιτούν μέτρηση. Η αντίληψη αυτή ουσιαστικά οδηγεί στην αποδοχή νεότερων και πιο δημιουργικών μέσων και εργαλείων εκτίμησης της ΠΖ. Για παράδειγμα, κατά τη διαδικασία εκτίμησης χρησιμοποιείται μια παράλληλη προσέγγιση, όπου δεν μετράτε μόνον η ανικανότητα αλλά και η επίπτωσή της.³⁵ Για το σκοπό αυτό χρησιμοποιείται η κλίμακα DIS.⁹³ Σχεδιασμένη ως παράλληλη εκτίμηση, η DIS αξιολογεί τόσο το βαθμό της ανικανότητας, όπως αυτή γίνεται αντιληπτή από το άτομο όσο και τη σημασία που έχει αυτή στις δραστηριότητες του. Με τον τρόπο αυτόν, οι τιμές αποκτούν σπουδαιότητα και ατομικότητα αντανακλώντας ουσιαστικά τη σημασία που αποδίδει ο ίδιος ο ασθενής στον κινητικό και λειτουργικό περιορισμό του.⁹³ Ένα άλλο εργαλεία εκτίμησης είναι το Personal Evaluation of Community integration, το οποίο ερωτά πρώτα το άτομο για τον τρόπο ολοκλήρωσης των δραστηριότητές του και κατόπιν επιζητά την άποψή του σχετικά με την εκτίμηση του αισθήματος ικανοποίησης ή απογοήτευσης από αυτές. Η προσέγγιση στις μετρήσεις της ΠΖ παρουσιάζονται ως ιδιαίτερα υποσχόμενες,⁷³ παρατηρώντας διαφορές σε δύο επίπεδα: ανάμεσα στους πληθυσμούς της αποκατάστασης με την έννοια των αποτελεσμάτων που εξασκεί η πάθηση ή η κάκωση στην ΠΖ και ανάμεσα στα άτομα από την πλευρά της ζωής εκείνης που κατά τη γνώμη τους είναι σημαντική για αυτούς και επηρεάζεται περισσότερο.

Για να βελτιωθεί η ικανότητά μας για πιο ακριβή και αξιόπιστη εκτίμηση της ΠΖ σε διάφορους πληθυσμούς αποκατάστασης, θα πρέπει να ξεπεραστούν ορισμένα σημαντικά εμπόδια. Πρώτον, θα πρέπει να ανταποκρίνεται πλήρως στις απαιτήσεις εκτίμησης ενός ειδικού πληθυσμού ασθενών,  προσφέροντας μεν ειδικές πληροφορίες για την πάθηση αλλά και γενικές για την ΠΖ. Δεύτερον, θα πρέπει να ανταποκρίνονται και στις επαγγελματικές σταθερές με όσο το δυνατόν μεγαλύτερη ομοφωνία, με τη λήψη αυτό-αναφερόμενων υποκειμενικών πληροφοριών που είναι σχετικές με την ΠΖ, ενώ μετρώνται παράλληλα  πολλαπλές διαστάσεις της αίσθησης καλώς έχειν και της λειτουργικότητας. Τρίτον, απαιτείται παράλληλα και δημιουργικότητα με την έννοια ότι η ικανότητα πρέπει να ξεπερνά ή να παρακάμπτει αναγνωρισμένα εμπόδια. Για παράδειγμα, αναφέρθηκε ότι τα κριτήρια που χρησιμοποιεί ένα άτομο για να εκτιμήσει την ΠΖ μετά από μια ΚΝΜ, αλλάζουν με την πάροδο του χρόνου.^54,82 Με τον τρόπο αυτόν, βελτιώνεται η βαθμολόγηση της ΠΖ. Βέβαια, οι θετικές αυτές αλλαγές στην ΠΖ δεν ανταποκρίνονται πάντοτε σε ανάλογες βελτιώσεις της ποιότητας της καθημερινότητας, αλλά επικεντρώνονται μάλλον στις προσδοκίες του ίδιου του ατόμου από τον εαυτό του, οι οποίες μέσα από τις απαραίτητες προσαρμογές αλλάζουν με την πάροδο του χρόνου. Οι κλίμακες μέτρησης επομένως της ΠΖ πρέπει να ανιχνεύουν παρόμοιες αλλαγές, όταν εκτιμάται η μακροχρόνια πορεία της. Τέλος, η μελλοντική έρευνα για την ΠΖ των ατόμων με ανικανότητα, θα πρέπει να εστιασθεί στα ειδικά προβλήματά τους. Για παράδειγμα, ένα αγγειακό εγκεφαλικό επεισόδιο και μία κρανιοεγκεφαλική κάκωση μπορεί να προκαλέσουν αφασία. Η αδυναμία αυτή για επικοινωνία αποκλείει τη δυνατότητα ενός ατόμου με ανάλογο πρόβλημα να εκτιμήσει την ΠΖ από την πλευρά του. Θα πρέπει επομένως να αναπτυχθούν κατάλληλα μέσα για τη διαχείριση τέτοιων εμποδίων και να αποφεύγεται στην αποκατάσταση, η υπερκάλυψη σημαντικών πληθυσμιακών ομάδων.

        

Συμπερασματικά

Η ανάπτυξη της Ιατρικής και της τεχνολογίας τα τελευταία χρόνια, βελτίωσε σημαντικά την επιβίωση μετά από ΚΝΜ και περιόρισε την επίπτωση της νευρολογικής πάθησης και την εξέλιξη των συμπτωμάτων. Βέβαια, η πλειονότητα των ατόμων αυτών παρουσιάζουν σοβαρό έλλειμμα στη σωματική, συναισθηματική, κοινωνική και επαγγελματική λειτουργικότητα, εκδηλώσεις που φαίνεται να επηρεάζουν αρνητικά την ΠΖ. Είναι σημαντικό να αναγνωριστεί ότι κάθε πληθυσμός ατόμων με ανικανότητα παρουσιάζει μοναδικές προκλήσεις στην εκτίμηση της ΠΖ του. Με δεδομένο επομένως ότι οι προκλήσεις της ζωής που συνοδεύουν κάθε πληθυσμό είναι διαφορετικές, οι παράγοντες που επηρεάζουν την ΠΖ είναι επίσης διαφορετικοί. Τέτοιες προκλήσεις απαιτούν την ανάπτυξη εξειδικευμένων εργαλείων εκτίμησης της ΠΖ, προσαρμοσμένων στις εξατομικευμένες ανάγκες και απαιτήσεις κάθε πληθυσμιακής ομάδας αποκατάστασης, ενώ η μελλοντική έρευνα θα πρέπει να επικεντρωθεί στην ανάπτυξη και διερεύνηση της αξιοπιστίας των μέτρων αυτών.

Η έρευνα της ΠΖ έχει μεταφερθεί στην πρώτη γραμμή της Ιατρικής Αποκατάστασης σε σχέση με τις προηγούμενες δεκαετίες. Σαν αποτέλεσμα, έχει πραγματοποιηθεί σημαντική πρόοδος στην κατανόηση λεπτομερειών σχετικά με την ΠΖ διαφόρων πληθυσμιακών ομάδων, στη δημιουργία και επεξεργασία εργαλείων μέτρησης και εκτίμησης της ΠΖ αλλά και στην αναγνώριση των παραγόντων εκείνων που επηρεάζουν θετικά ή αρνητικά την ΠΖ. Η εξέλιξη στην ιατρική θα συνεχισθεί, αυξάνοντας την πιθανότητα ανάρρωσης ατόμων με σοβαρές κακώσεις, κάνοντας και τις κατάλληλες προσαρμογές στην πάθηση. Η πρόοδος αυτή επομένως θα αυξήσει ακόμη περισσότερο την ανάγκη για μεγαλύτερη επικέντρωση τόσο στη εκτίμηση όσο και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής

 

Βιβλιογραφία

1. Tulsky DS, Chiaravalloti ND. Measuring quality of life in rehabilitation Medicine. In DeLisa J, Gans BM, Currie DM, eds. Physical Medicine and Rehabilitation,  principles and practise 4^th edition. Lippincott Williams Wilkins, 2005; 1193-1204.
2. Cella F, Tulsky S. Quality in life in cancer: definition, purpose and method of measurement. Cancer Invest 1993; 11: 327-336.
3. Bradburn NM. The structure of psychological well-being. Chicago; Aldine; 1969
4. Campbell A, Converse PE, Rogers WL. The quality of American Life. New York: Sage, 1976.
5. Alexander JL, Willems EP. Quality of life: some measurement requirements. Arch Phys Med Rehabil 1981; 62: 261-265.
6. Dijkers M. Quality of life after spinal cord injury: a meta analysis of the effects of disablement components. Spinal Cord 1997; 35: 829-840.
7. Hunt SM, McKenna SP, MwEwen J, et al. The Nottingham Health Profile: subjective health status and medical consultations. Soc Sci Med (A) 1981; 15: 221-229.
8. Bergner M, Bobbitt RA, Carter WB, et al. The Sickness Impact Profile: development and final revision of a health status measure. Med Care 1981; 19: 787-805.
9. Chambers LW, Macdonald LA, et al. The McMaster Health Index Questionnaire as a measure of quality of life for patients with Rheumatoid disease. J Rheumatol 1982; 9: 780-784.
10. Parkerson GR, Gehlbach SH, Wagner EH, et al. The Duke-UNC Health Profile: an adult health status instrument for primary care. Med Care 1981; 19: 806-828.
11. Ware JE, Johnston SA, Brokk R, et al. Conceptualization and measurement of health for adults in the health insurance study, vol 3. Mental Health Rand Corp 1979; 161.
12. Stewart AL, Sherbourne CD, Hays D, et al. Summary and discussion of MOS measure. In Strewart A, Ware JE eds. Measuring functioning and well-being: the medical outcome study approach. Durham: Duke University Press 1992; 345-371.
13. Stewart AL, Greenfield S, Hays RD, et al. Functional status and well-being of patients with chronic conditions: results from the Medical Outcomes Study. JAMA 1989; 262: 907-913.
14. Fuhler MJ, Subjective well-being: implications for medical rehabilitation outcomes and models of disablement. Am J Phys Med Rehabil 1994; 73: 358-364.
15. Cella DF. Quality of life measurements in oncology. In Baum A, Anderson S, eds. Psychosocial intervention for cancer. American Psychological Association. 2001.
16. De Haes J, Van Knippenberg F. The quality of life of cancer patients: a review of the literature. Soc Sci Med 1985; 20: 809.
17. Donovan K, Sanson-Fisher RW, Redman S. Measuring quality of life in cancer patients. J Clin Oncol 1989; 7: 959-968.
18. Duncan W. Caring or curing: conflicts of choice. J Research in Social Medicine 1985; 78: 526-535.
19. Greer DS, Mor V. An overview of National Hospice Study findings J Chronic Dis 1986; 39: 5-7.
20. Fuhler MJ, Postscript and commentary. In Fuhrer MJ, et al. Assessing medical rehabilitation practise: the promise of outcome research. Baltimore Paul H Brooks Publ Company 1997; 443.
21. Bach JR, Threats to “informed” advance directives for the severely physically challenged? Arch Phys Med Rehabil 2003; 84: (Suppl): 523.
22. World Health Organization. Constitution of the World Health Organization. Geneva. Basic Documents, 1947.
23. Aaronson NK. Quantitative issues in health-related quality of life assessment. Health Policy 1988; 10: 217-230.
24. Aaronson NK, Meyerowitz BE, Bard M, et al. Quality of life research on oncology: past achievements and future priorities. Cancer 1991; 67(Suppl): 844-850.
25. Calman KC. Definitions and dimensions of Quality of Life. In Aaronson NK, Beckman J eds. The Quality of life ion Cancer patients. New York Raven Press, 1987.
26. Cella D, Nowinski CJ. Measuring quality of life in chronic illness: functional assessment of chronic illness therapy measurement system. Arch Phys med Rehabil 2002; 83: S10-S17.
27. Cella D, Bonomi AE, Lloyd SR, et al. Reliability and validity of the functional assessment of cancer therapy-lung (FACT-L) quality of life instrument. Lung Cancer 1995; 12: 199-220.
28. Wellisch D. Work, social , recreation, family and physical status. Cancer 1984; 53: 2290-2298.
29. Aaronson NK, Methodologic issues in assessing the quality of life of cancer patients. Cancer. 1991; 67 (Suppl) 844-850.
30. Cella EA, Quality of life during and after cancer treatment. Compr Ther, 1988; 14: 69-75.
31. Calman KC, Quality of life in cancer patients, Current Concepts in Oncology, 1984; 6: 2-3.
32. Johnston MV, Keith RA, Hinderer S. Measurements standards for interdisciplinary medical rehabilitation. Arch Phys Med Rehabil 1992; 73 (Suppl): S3-S23
33. Heinemann AW, Linacre JM, Wright BD, et al. Relationships between impairment and physical disability as measured by the Functional Independence Measure. Arch Phys Med Rehabil 1993; 74: 566-573.
34. Feinstein AR, Clinimetrics, New Haven, Yale University Press, 1987.
35. Hinderer SR, Hinderer KA. Objective measurement in rehabilitation: theory and application. In DeLisa J, Gans BM, Currie DM, eds. Rehabilitation medicine: principles and practise 2^nd edition. Philadelphia Lippincott, 1993.
36. Kraemer HC, Evaluating medical tests: qualitative and objective guidelines. Newbury Park: Sage 1992.
37. Dunn G, Design and analysis of reliability studies. New York Oxford University Press 1989.
38. McDowell I, Newell C. Measuring health: a guide to rating scales and questionnaires. NΥ Oxford University Press 1987.
39. Granger CV, Black T. Quality and outcome measures for medical rehabilitation. In Braddom RL ed Physical Medicine & Rehabilitation, 3^rd edition, Saunders Elsevier, 2007; 151-164.
40. Johnston MV, Wilkerson DL. Evaluation of the quality and outcomes of medical rehabilitation programs In DeLisa J, Gans BM, Currie DM, eds. Rehabilitation medicine: principles and practise 2^nd edition. Philadelphia Lippincott, 1993.
41. Wyller TB, Holmen J, Laake P, et al. Correlates of subjective well-being in stroke patients. Stroke 1998; 29: 363-367.
42. Guyatt GH, Eagle DJ, Sackett B, et al. Measuring quality of life in the frail elderly. J Clin Epidemiol 1993; 46: 1433-1444.
43. Ware JE, Cenceptualizing and measuring generic health outcomes. Cancer 1991; 67: (Suppl) 779.
44. DeHaan R, Aaronson NK, Van Limburg M, et al. Measuring qualit of life in stroke Stroke 1993 ; 24 : 320-327.
45. Liang M, Fossel H. Comparisons of five health status instruments for orthopaedic evaluation. Med Care 1990; 28:632-640.
46. Holbrook M, Skilbeck CE. An activities index for use with stroke patients. Age Ageing 1983; 12: 166-170.
47. Wenger NK, Furnerg CD. Cardivascular disorder. In Spilker B ed. Quality of life assessment in clinical trials. New York Ravren Press 1990; 335-345.
48. Gray DB. The ICIDH-2: developments for a new era of outcomes research. Arch Phys Med Rehabil 2000; 81: S`10-S14.
49. Guide for uniform data set for medical rehabilitation (adult FIM). Buffalo NY: State University of NΥ at Buffalo. 1993.
50. Cohen ME, Marino RJ, The tools of disability outcomes research functional status measure. Arch Phys Med Rehabil 2000; 81: S21-S29.
51. Andersen EM, Lollar DJ, Mayers ER. Disability outcomes research: why this supplement, on this topic, at this time? Arch Phys Med Rehabil 2000; 81: S1-S4.
52. Meyers ER, Andersen EM. Enabling our instruments: accommodation, universal design and access in participation in research. Arch Phys Med Rehabil 2000; 81: S5-S9.
53. Andersen EM, Fouts BS, Romeis JC, et al. Performance of health-related quality of life instruments in spinal cord injured population. Arch Phys Med Rehabil 1999; 80: 877-884.
54. Tate DG, Kalpakjian CZ, Forchheimer MB. Quality of life issues in individuals with spinal cord injury. Arch Phys Med Rehabil 2002; 83: S18- S25.
55. Kreuter M, Sullivan M, Dahllof AG, et al. Partner relationships, functioning, mood and global quality of life in persons with spinal cord injury and traumatic brain injury. Spinal Cord 1998; 36: 252-261.
56. Westgren N, Levi R. Qualiti of life and traumatic spinal cord injury. Arch Phys Med Rehabil 1998; 79: 1433-1439.
57. Post MW, Van Dijk AJ, Van Asbeck FW, et al. Life satisfaction of persons with spinal cord injury compared to a population group. Scand J Rehabil Med 1998; 30: 23-30.
58. Whiteneck GG. Outcome evaluation and spinal cord injury. Neurorehabil 1992; 2: 31-41.
59. Krause JS, Longitudinal changes in adjustments after SCI: a15-year study. Arch Phys Med Rehabil 1992; 73: 564-568.
60. Lundqvist C, Siosteen A, et al. Spinal Cord injuries: clinical, functional and emotional status. Spine 1991; 16: 78-83.
61. Krause JS, Dawis RV. Prediction of life satisfaction after spinal cord injury. Rehabilitation Psychology 1992; 37: 49-60.
62. Post MW, de Witte LP, Van Asbeck FW, et al. Predictors of health status and life satisfaction in spinal cord injury Arch Phys Med Rehabil 1998; 79: 395-401.
63. Dijkers MP. Correlates of life satisfaction among persons with spinal cord injury Arch Phys Med Rehabil 1999; 80: 867-876.
64. Fuhrer MJ, Rintala DH, Hart KA, et al. Relationship of life satisfaction to impairment, disability and handicap among persons with spinal cord injury living in community. Arch Phys Med Rehabil 1992; 73: 552-557.
65. Siosteen A. Lundqvist C, Blomstand C, et al. The quality of life of three functional spinal cord injury subgroups in a Swedish community. Paraplegia 1990; 26: 476-488.
66. Coyle CP, Lesnik-Emas S, Kinney WB. Predicting life satisfaction among adults with spinal cord injuries. Rehabilitation Psychology 1994; 39: 95.
67. Nieves CC, Charter RA, Aspinall MJ. Relationship between effective coping and perceived quality of life in spinal cord injured patients. Rehabil Nurs 1991; 16: 129-132.
68. McColl MA, Stirling P, Walker J, et al. Expectation of independence and life satisfaction among aging spinal cord injured adults. Disabil Rehabil 1999; 21: 231-240.
69. Krause JS, Anson CA. Adjustments after spinal cord injury: relationship to participation in employment or educational activities. Rehabilitation Counseling Bulletin, 1997; 40: 203.
70. Putzke J, Elliott T, Richards J. Marital status and adjustments 1 year post spinal cord injury. Journal of ClinicalPsychology Medical Settings. 2001; 8: 101-107.
71. Holicky R, Charlifue S. Aging with spinal cord injury: the impact of spousal support. Disabil Rehabil 1999; 21: 250-257.
72. Rintala DH, Young ME, Hart KA, et al. Social support and the well-being of persons with spinal cord injury living in the community. Rehabilitation Psychology 1992; 37: 155.
73. Warren L, Wrigley JM, Yoels WC, et al. Factors associated with life satisfaction among a sample of persons with Neurotrauma. J Rehabil Res Dev 1996; 33: 404-408.
74. Richards JS, Bombardier CH, Tate D, et la. Access in the environment of life satisfaction after spinal cord injury. Arch Phys Med Rehabil 1999; 80: 1501-1506.
75. Putzke JD, Richards JS. Nursing home residence: quality of life among individuals with spinal cord injury. Am J Phys Med Rehabil 2001; 80: 404-409.
76. Noreau L, Shephard RJ. Spinal cord injury, exercise and quality of life. Sports Med. 1995; 20: 226-250.
77. Duggan CH, Dijkers M. Quality of life after spinal cord injury: a qualitative study. Rehabilitation Psychology 2001; 46: 3-27.
78. Craig A, Hancock K. Improving the ;long term adjustment of spinal cord injured persons. Spinal Cord 1999; 37: 345-350.
79. Tate DG, Maynard F, Rorchheimer M. Predictors of Psychologic distress one year after spinal cord injury. Am J Phys Med Reahabil 1993: 72: 272.
80. Crewe N, Krause JS, An eleven-year follow up of adjustments to SCI. Rehabilitation Psychology 1990; 35: 205-210.
81. Kennedy P, Rogers B. Reported quality of life of people with spinal cord injuries: a longitudinal analysis of the first 6 months post-discharge. Spinal Cord 2000; 38: 498-503.
82. Weitzenkamp D, Cerhart K, Charlifue S, et al. Ranking the criteria for assessing quality of life after disability: evidence of priority shifting among long term spinal cord injury survivors. B J Health Psych 2000; 5: 57-69.
83. Hall KM, Knudsen ST, Wright J, et al. Determining relation between quality of life, handicap, fitness and physical activity for persons SCI Arch Phys Med Rehabil 1999; 80: 1566-1571.
84. Hall KM, Knudsen ST, Wright J, et al. Follow up study of individuals with high tetraplegia (C1-C4)14 to 24 years postinjury. Arch Phys Med Rehabil 1999; 80: 1507-1513.
85. Putzke JD, RichardsST. Quality of life after spinal cord injury caused by gunshot. Arch Phys Med Rehabil 2001; 82: 949-954.
86. Kannisto M, Merikanto J, Alaranta H, et al. Comparison of health related quality of life in three subgroups of spinal cord injury patients. Spinal Cord 1998; 36: 193-199.
87. Clauton KS, Chubon RA, Factors associated with the quality of life of long term spinal cord injured persons. Arch Phys Med Rehabil 1994; 75: 633-638.
88. Tate DG, Forchheimer M, Korunas R. Relationship of health status and functional independence to neurological impairment in spinal cord injury Arch Phys Med Rehabil 1998; 79: 1322.
89. Krause JS, Life satisfaction after spinal cord injury: a descriptive study. Rehabilitation Psychology 1992; 37: 60.
90. Diener E. Assessing subjective well-being: program and opportunities. Soc Indicators Res 1994; 31: 103-157.
91. Whiteneck G, Long term outlook for persons with high quadriplegia. In Whiteneck G, Adler C, et al. eds The management of high quadtiplegia. New York Demos Publications, 1989.
92. Pfenning L, Cohen L, AderH, et al. Exploring difference between subgroups of multiple sclerosis patients  in health related quality of life, J Neurol 1999; 246: 587-591.
93. Lankhorst GJ, Jelles F, Smits RC, et al. Quality of life in multiple sclerosis : The disability and Impact Profile (DIP) J Neurol 1996 ; 243 : 469-474.
94. Kurtze JF. Rating neurological impairments in multiple sclerosis: an expanded disability status scale (EDSS) Neurology 1983; 33”: 1444-1452.
95. Hermann BP, Vickrey B, Hays RD, et al. A comparison of health related quality of life in patients with epilepsy, diabetes and multiple sclerosis. Epilepsy Res 1996; 25: 113-118.
96. The Canadian Burden of illness Study Group. Burden of Illness of multiple sclerosis. Part II. Quality of life. Can J Neurol Sci 1998; 25: 31-38.
97. Nortvedt MW, Riise T, Myhr KM, et al. Performance of SF-36, SF-12 and RAND-36 summary scales in a multiple sclerosis population. Med Care 2000; 36: 1022-1028.
98. Gulick EE, Correlates of quality of life among persons with multiple sclerosis Nurs Res 1997; 46: 305.
99. Crisp R, The long term adjustments of 60 persons with spinal cord injury. Australian Psychologist.  1992; 27: 43-47.
100.  Kreitler S, Chaitchik S, Rapoport Y, et al. Life satisfaction and health in cancer patients, orthopaedic patients and healthy individuals. Soc Sci Med 1993; 36: 547-556.
101. Cutajar R, Ferriani E, et al. Cognitive function and quality of life in multiple sclerosis patients. J Neurol 2000; 6:(Suppl) 186
102. Wang JL, Reimer MA, Metz LM, et al. Major depression and quality of life in individuals with multiple sclerosis. Int J Psychiatry Med 2000;30: 309-317.
103. Vickrey BG, Hays RD, Genovese J, et al. Comparison of a generic to disease-targeted health related quality of life measure for multiple sclerosis. J Clin Epiodemiol 1997; 50: 557-569.
104. Nortvedt MW, Riise T, Myhr KM, et al. Quality of life in multiple sclerosis: measuring the disease effects more broadly. Neurology 1999; 53: 1098-1103.
105. Rudick RA, Miller D, Clough JD, et al. Quality of life in multiple sclerosis: comparison with inflammatory bowel disease and rheumatoid arthritis. Arch Neurol 1992; 49: 1237-1242.
106. Ferrans C, Powers M, Quality of life Index – development and psychometric properties. Adv Nursing Science 1985; 8: 15-24.
107. Stuifbergen AK. Health promoting behaviours and quality of life among individuals with multiple sclerosis. Sch Inq Nurs Pract 1995; 9: 31-50.
108. Ford HL, Gerry E, Tennant, et al. Developing a disease specific quality of life measure for people with multiple sclerosis. Clin Rehabil 2001; 15: 247-258.
109. Ford HL, Gerry E, et al. Helth status and quality of life of people with multiple sclerosis. Disabl Rehabil 2001; 23: 516-521.
110. Gold SM, Heesen C, Schultz H, et al. Disease specific quality of life instruments in multiple sclerosis: validation of the Hamburg Quality of Life Questionnaire in Multiple Sclerosis (HAQUAMS)  Mult Scler 2001; 7 119-130.
111. Cella DF, Dineen K, Arnason B, et al. Validation of the functional assessment of multiple sclerosis quality of life instrument. Neurology 1996; 47: 129-139.
112. The Consortium of Multiple Sclerosis Center Health Services Research Subcommittee. MSQLI: Multiple Sclerosis Quality of Life Inventory: a user’s manual. New York, The National Multiple Sclerosis Society, 1997.
113. Fischer JS, LaRocca NG, Miller DM, et al. Recent development in the assessment of quality of life in multiple sclerosis (MS). Mult Scler 1999; 5:  251-259.
114. Jonsson A, Dock J, Ravnborg MH. Quality of life as a measure of rehabilitation outcome in patients with multiple sclerosis. Acta Neurol Scand 1996; 5: 229-235.
115. Hays RD, Sherbourme CD. The MOS 36-item health survey 1.0 Health Econ 1993; 2: 217-27.
116. Ware JE, Sherbourne CD. The MOS 36-items short-form health survey (SF-36) I. Conceptual framework and item solution. Med Care 1992; 30: 473-483.
117. Ware JE, Snow KK, Kosinski M, et al. SF-36 health survey: manual and interpretation guide. Boston. The Health Institute, New England Medical Center. 1993.
118. Pavot W, Diener E. Review of the satisfaction with life scale. Psychol Assess 1993; 5: 164-172.
119. Diener E, Emmons R, Larson R,. et al. The satisfaction with life scale. J Pers Assess 1985; 49: 71-75.
120. Andersen EM, Meyers ER. Health related quality of life outcome measures. Arch Phys Med Rehabil 2000; 81: S30-S45.
121. Hays RD, Hahn H, Marshall G. Use of the SF-36 and other health-related quality of life measures to assess persons with disabilities. Arch Phys Med Rehabil 2002; 83: S4-S9.
122. Tulsky DS, Rosenthal M. Quality of life measurement in rehabilitation medicine: building an agenda for the future. Arch Phys Med Rehabil 2002; 83: S1-S3.